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被“遺傳病”耽誤了九年，29歲小伙子驚喜逆轉神經損傷

近日 ， 一位29歲的小伙子在深圳大學總醫院神經內科確診CIDP（一種神經免疫疾?。?， 終于搞清楚多年來四肢無力的原因 。 在醫生建議下積極治療、全身大換血兩輪后 ， 病情峰回路轉 ， 九年來第一次感覺到力氣回到了手上 。
四肢逐漸無力以為是“遺傳病”沒得治
小沈今年29歲 ， 從20歲就開始看病 ， 一看就是九年 。 起初覺得不是什么大病 ， 就是全身沒力氣 ， 后來越來越不對勁 ， 開始四肢麻木 ， 手和腳都開始有點萎縮 ， 好好的小伙子 ， 人生最好的青春十年 ， 整個人都廢了 。
小沈從老家一直看病看到北京 ， 去了多個醫院 ， 醫生不約而同懷疑他得了“腓骨肌萎縮癥” ， 可能是遺傳病 ， 可家里并沒有這種病的家族史 ， 做了好多次基因檢測 ， 一直都沒查出明確的基因突變 ， 也沒有證據 。 最后醫生只能給開一些維生素之類的輔助藥物 ， 可病情還是在加重 ， 小沈和家人漸漸失去信心 ， 看病也不積極了 ， 就這樣一晃八、九年 。
去年底 ， 小沈無意中在網上發現 ， 深圳大學總醫院神經內科有位?？瓷窠浵到y疑難疾病的張紅鴨副主任醫師 ， 就掛了號來試試看 。 張醫生在門診見到小沈時 ， 這個很清秀的小伙子走路搖搖晃晃的 ， 手腳已經萎縮有點變形了 ， 檢查發現 ， 四肢力量都很差 。 這么年輕的一個男孩 ， 讓張醫生覺得非常心疼和可惜 。
被“遺傳病”耽誤了九年，29歲小伙子驚喜逆轉神經損傷
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了解到疾病逐漸加重的過程后 ， 再一問才發現 ， 原來這九年小沈都沒做過腰穿檢查 ， 張紅鴨覺得還是應該先查腦脊液 ， 排除一下炎性周圍神經病 ， 于是果斷把小沈收入住院部 ， 安排一系列檢查 。
被“遺傳病”耽誤了九年，29歲小伙子驚喜逆轉神經損傷
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查體結果四肢對稱性無力 ， 肌電圖顯示存在周圍神經軸索和髓鞘的損害 ， 血檢發現攻擊神經的多個自身抗體陽性 ， 腰穿確認腦脊液蛋白質升高 。
所有這些證據 ， 都指向了一種炎癥性周圍神經病——慢性炎性脫髓鞘性多發性神經根神經?。–IDP） 。 這下 ， 經驗豐富的張紅鴨反而踏實了 ， 這個病雖然麻煩 ， 但其實是可治的 ， 有一部分人恢復得還比較好 。
為控制病情開啟血液凈化結果令人驚喜
雖然對于小沈來說 ， 已經晚了九年 ， 但張醫生還是建議盡快開始積極的免疫治療 ， 因為血液里面已經有很多攻擊神經的抗體了 ， 如果放任不管 ， 病情可能會繼續發展 ， 除了周圍神經 ， 還可能會傷害腦、脊髓這些中樞神經系統 。 治療的主要目的還是為了控制并預防病情的進展 。
有了證據 ， 找到了明確的病因 ， 小沈也有了信心 ， 在張紅鴨副主任醫師的指導下 ， 在高攀醫師的精心管理下 ， 立即開始治療 ， 用上了營養神經藥物對癥治療、激素抗炎免疫調節對因治療 ， 同時還在監護室的協助下開啟了血液凈化治療 ， 用血漿置換把小沈血清里的多個抗體逐一清除 。 隔兩天做一次 ， 每次換血2升 ， 一共做了四次 ， 相當于把全身的血幾乎換了一遍 。 血液凈化完成后 ， 小沈就出院了 ， 在家吃藥 ， 繼續進行抗炎癥免疫調節維持治療 。
沒想到奇跡竟然悄悄發生了 ， 大概兩個月之后 ， 小沈回到深大總醫院復診 ， 精神明顯好了很多 ， 他興奮地告訴張紅鴨醫生 ， 雖然腿的力量變化不大 ， 但手開始有力氣了 ， 感覺真的有好轉 。 張醫生聽了也很振奮 ， 長達九年的神經損害 ， 相當于電線的線皮、開關的總閘兩個地方有嚴重損害了 ， 居然還能夠有所恢復 ， 這是非常難得的 。