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肛門|沒有“肛門”的造口人，他們的人生，你根本無法想象……

得過痔瘡的人，都曾被肛門折磨得痛不欲生，如果有一天，因為罹患癌癥不得不失去肛門，你愿意嗎？
“造口人”，就是這樣一群失去肛門功能的人，他們因為結直腸、膀胱等部位嚴重疾?。ㄈ缒[瘤），需要手術切除病變部位來延續生命，醫生在腹部開一個口，將腸管固定在腹部皮膚上，佩戴專門的造口護理裝置來收集排泄物，往后的余生，依靠“人工肛門”過活 。
根據已故的中國現代肛腸外科創始人、中國造口之父喻德洪教授估計，我國每年新增永久性腸造口患者約10萬人，目前累計已超過100萬人，并呈現逐年上升的趨勢 。
過去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、異味等原因羞于見人 。如今隨著先進造口用具的改良和新型輔助治療手段，造口人的生活質量大大提高，開始重獲尊嚴和自信 。
“糞袋子”不可怕，勉強保肛反而痛苦
9月28日，下午2點半，北京大學腫瘤醫院胃腸腫瘤中心三病區（結直腸腫瘤科）造口病房 。
55歲的陳瑞芬剛剛完成術后第一次造口處理，拖著虛弱的身體，慢慢踱步到門外，扶靠著一張桌子，等待正去繳費的丈夫 。
半個月前，因為查出直腸癌復發，陳瑞芬夫婦從1600公里外的四川達州慕名來到北京腫瘤醫院，這里有全國最早成立的大腸癌診療專科，2015年10月成立了全國首家造口病房，這里每周二和周五有造口門診，一下午門診要掛出80多個號 。
肛門|沒有“肛門”的造口人，他們的人生，你根本無法想象……
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上海一年內未門診患者造口袋最高支付2500元
目前，造口手術的費用在全國各地都能得到一定比例的報銷，但術后護理用品納入醫保支付的范圍主要還在一些一線城市或個別東部發達地市，多數二三線城市還沒有針對造口護理的醫保補助 。據造口人論壇創辦者劉佩華接受媒體采訪時透露的信息，醫保比例在北京是75%~85%，南京80%，青島90%，上海則是在一年內為門診用造口袋費用最高支付2500元 。
不是外星人的ET，國內人數少、規范缺的“造口管家”
【肛門|沒有“肛門”的造口人，他們的人生，你根本無法想象……】我們熟悉的ET，中文意思是外星人，但在醫學領域，ET特指腸造口治療師（Enterostomal Therapist），造口以腸造口最多 。
據張潔護士長介紹，ET目前主要由中華護理學會造口、傷口、失禁專業委員會管理 。造口治療師，是有一定專業素質的護士，經過系統的專科培訓并考核合格后，由世界造口治療師協會（WCET）審核并頒發專業資格證書的護士，是護士中?？苹潭容^高的群體 。我國ET工作現狀是綜合性醫院以各類傷口護理為多，腫瘤?？漆t院以造口護理為多 。
“她的皮膚護理的挺好的，傷口喊疼可能是稍微有些敏感 ?！眲倓偨o陳瑞芬做完造口處理的王新靜護士，向采訪人員解釋著之前處理的過程，又馬不停蹄叫下一個患者進來，常年的工作讓她對各類造口、傷口處理有了豐富經驗 。
中國的ET造口治療師全國各地差異很大，重視程度也都不一樣，在北上廣地區配備相對較為充足，而沒有ET的地方對病人護理忽略，病人難有造口護理的正確意識 。
“護理人員配備不夠，有的地方是護士做護理，有的地方醫生做護理，護理水平參差不齊 ?！睆垵嵟e例說道，比如造口周圍皮膚顏色，發黑其實就已不正常，但大多數造口病人只認為表皮不破損、不脫落就是正常，這是因為很多地區造口專業人員認識上就缺乏 。
2017年我國10所造口治療師培訓學校共培養造口治療師800余名，預計到2018年新增造口治療師150名 。外科醫生多著重造口手術，卻很少關注到病人術后的造口護理，造口治療師就是專門負責幫助病人的造口護理的一群專業人士 。