安寧療護的概念 ， 方主任早年在國外進修的時候就接觸過 ， 讓臨終者沒有痛苦地度過最后的時光 ， 在他看來 ， 和治愈病人一樣 ， 也是醫生應該擔起的責任 。 方主任下定了決心 ， 要在自己醫院的科室里開辦一個安寧療護病房 。
“國內安寧療護還處于起步階段 ， 我們作為公立醫院 ， 有大量的患者基礎、晚期病人的臨床經驗、最完備的鎮痛條件 ， 更應該去積極探索這件事 。 ”
籌備工作幾乎是一路綠燈 ， 聽完方主任的提議和詳盡的計劃 ， 醫院也深覺有必要重視起這類患兒家庭被忽視的訴求 ， 隨即動員了全院的資源來支持方主任工作 。
正好方主任自己有空置的病房 ， 從中撥出了兩間作為安寧療護病房 ， 由血液腫瘤科的醫護兼任安寧療護團隊 ， 加上省婦女兒童福利基金會彩虹益基金的助力 ， 2020年8月 ， 安寧療護病房正式落成 。
除了方主任 ， 血液腫瘤科的黃婕醫生、王筠醫生、李明瑾護士和戴謙護士也都是安寧療護團隊的一員 。 孩子進入安寧療護病房后 ， 黃婕醫生會根據具體情況進行討論 ， 參加制定和提出治療方案 ， 包括營養、止痛等等 。

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南京市兒童醫院安寧療護病房
病房開啟的那天 ， 方主任心情有些復雜 ， 激動、不安、壓力都有 。 前期的準備有各方的幫助 ， 但接下來的工作要如何開展 ， 才是最大的挑戰 。
“在血液腫瘤科這些年 ， 我一直是個‘積極’的醫生 ， 總是在給孩子上化療、抗感染、用藥 ， 想盡辦法幫他們打敗腫瘤 。 但現在要我當個‘消極’的醫生 ， 不再給安寧療護病房里的孩子用那些治療手段 ， 和之前是完全相反的方向 。 ”
方主任坦言 ， 在一開始 ， 他其實不知道應該怎么做 。 安寧療護不像疾病治療有指南、有專家共識可循 ， 什么能做、什么不能做就需要在摸索總結中慢慢捋清楚 ， 也涉及到很多倫理、法律的問題 。
最開始那段時間 ， 遇到困惑時 ， 方主任沒少向東部戰區空軍醫院疼痛科周寧主任請教 ， 直到現在 ， 每完成5例病人 ， 也會再請周寧主任做個點評 。
方主任表示 ， 盡管查閱過大量資料 ， 在真正開展工作前 ， 他對安寧療護的理解還是較為粗淺 。 安寧療護最核心的理念就是減輕痛苦、緩解癥狀 ， 在最開始時 ， 他也就將此理解為進入安寧療護病房后 ， 專注于給孩子止痛 ， 其他任何會施加痛苦的積極性治療也就應該中止 。
不過 ， 后來在實際接觸和嘗試中發現 ， 有時候這些治療方法也能對一些患兒起到癥狀緩解的作用 ， 那也應該納入安寧療護的內容 。
所以現在的安寧病房里雖然一般不再涉及輸血、化療、放療等積極性的治療 ， 但如果這些會讓孩子感到舒服一點 ， 醫生還是會適當的給予 ， 正是如此 ， 一些“善意的謊言“也是存在的 。
曾有個患兒主動要求醫生給他輸一些“掉頭發的藥” ， 幾年的治療經歷帶給他的認知是 ， 只要用了化療藥 ， 頭發掉了 ， 病也就會好起來了 。 方主任和家長溝通后 ， 給他掛上了生理鹽水 ， 告訴他這就是會掉頭發的藥 。 孩子聽了很開心 ， 情緒穩定了不少 。
但有一點很清晰的是 ， 安寧療護既不是安樂死 ， 也不會再對孩子展開搶救 ， 而是不加速也不延緩死亡的到來 。 并且 ， 只有在經過充分評估、確實治愈幾率已經很小的孩子 ， 醫生才會在和家長達成一致后轉入安寧療護病房 。
說起自己最大感觸的事 ， 方主任想起一位轉入又轉出的孩子 。 經過前期評估和家長確認后 ， 孩子應該會在安寧療護病房走完最后那段路 。 但在孩子垂危之際 ， 家長還是決定實施搶救、將孩子轉入ICU繼續維持他的生命 。

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