“作為醫生 ， 我們一定會尊重家長的決定 。 ”在此后的工作中 ， 方主任會格外留心的一點是 ， 對家長的哀傷輔導應該盡早進行 ， 也應該先確認每一位家庭成員都對安寧療護有充分的認同 ， 逐步接受孩子的離開已經不可避免 。
只有在所有人都準備好的情況下 ， 安寧療護才能真的幫助到家庭 ， 避免他們痛苦地糾結搖擺 。

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安寧療護病房的病歷記錄
死亡這件事 ，
除了對家長 ， 也要和孩子談
死亡這件事不僅要跟家長談 ， 也要和孩子談 ， 尤其是大一點的孩子 ， 他們其實明白自己住進這里意味著什么 。
方主任通常會跟他們說：“這個星球對你們來說太沉重了 ， 以后你們會去到另一個星球開啟新的生活 ， 爸爸媽媽永遠愛你 ， 你們還在一起 ， 只是背對著他們 。 ”
安寧療護病房開啟以來 ， 已有30個孩子在父母親人的陪伴下 ， 平靜啟航“新星球” 。 病房的角落里 ， 放著一本留言簿 。 翻開第一頁 ， 就是安寧病房入住的第一位孩子和家長共同完成的一紙感謝 。
被孩子用畫筆裝點得五顏六色的紙面上 ， 家長平靜地敘述了陪伴孩子的最后一程 ， 從恐懼到釋然 ， 懂得了“活著 ， 愛與被愛 ， 永遠是這世上最最重要的事情 。 ”旁邊 ， 孩子畫上了好多紅色的愛心 。

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安寧療護病房里的留言簿
“有很多同事都覺得我的安寧療護工作沒有多大意義 ， 不符合醫生救死扶傷的使命 。 在這里我好像確實不是個積極的醫生 ， 但是讓孩子在愛和溫暖中離開 ， 對我而言并不比治好一個孩子的意義小 ， 這也是對家長最后的慰藉 。 ”方主任表示 ， 在這里 ， 死亡是不可避免的結局 ， 自然也少了些歡欣雀躍的時刻 ， 但看到飽受痛苦的孩子有一段輕松的時光、看到家長有勇氣和力量面對離開 ， 這些都是成就感的來源 。
在這個病房開設之前 ， 方主任見了太多生死兩相難的家庭 。
“您能不能再想想辦法 ， 救救孩子 。 ”每當聽到這樣的請求 ， 同為人父 ， 他能夠體會家長的無助 ， 只要孩子還在 ， 總覺得還有希望、想要再搏一把 。
這些家長和孩子都努力到了最后一刻 ， 但什么都沒改變 ， 每每想到這些孩子孤零零在ICU、滿身管子匆匆離開時 ， 方主任都會問自己 ， 這樣的結局到底是不留遺憾、還是更遺憾？
還有很多孩子 ， 甚至不再被醫院接收 ， 只能讓父母帶回家 ， 在沒有止痛條件的情況下 ， 孩子受苦 ， 家長無能為力 ， 這段日子對家庭里的每個人都會是殘酷痛苦的記憶 。
“其實我們醫生不是神 ， 不能解決所有問題 ， 哪怕我懂移植、會做免疫治療、會所有最前沿的手段 ， 還是會有不能治愈的病人 。 這時候如果學會退而求次 ， 用一些緩和痛苦的方法 ， 家人一起走完最后一程 ， 或許是更好的結局 ， 至少美好的回憶會永遠存在 ， 以后回想起來也不是那么心碎 。 ”
“慢下來 ， 不著急 。 ”正如方主任所說 ， 安寧療護病房里 ， 時間好像確實變得很緩慢 ， 大部分時間是留給一家人的 。
孩子不再痛了 ， 可以睡得好 ， 可以聽著媽媽讀繪本講故事、和爸爸擺弄玩具 ， 和每個普通家庭里的日常一幕沒什么不同 ， 不一樣的是 ， 他們知道小生命的終點將至 ， 但他們都準備好了 。

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安寧療護病房一角
采訪&撰稿|夏雨
編輯|博雅、uu
排版|潔怡

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