“每100個患兒里,近20個無法治愈”,他希望看到生死兩相安

本文授權轉載自“向日葵兒童”(ID:curekids)
在南京市兒童醫院 , 有一間特殊的病房 。 沒有呼吸機或各種監控設備 , 它更像是一個家 。 方擁軍主任既是血液腫瘤科的醫生 , 也是這間安寧療護病房的創始人 。
他希望 , 對于住進這里的重病患兒家庭 , 死亡不再是房間里的大象 。 用愛與陪伴給孩子最好的告別 , 同樣是生命圓滿的標志 。
他創建這間病房為的是生死兩相安
方擁軍主任還記得 , 他第一次眼見到的默默 , 面黃肌瘦 , 眼窩深陷 , 已經無法自己走路 。 才7歲的他 , 已經患神經母細胞瘤3年 , 復發1年了 。
“你害怕打針嗎 , 默默?”
“不害怕 。 ”
“那你有什么害怕的呢?”
“我害怕見不到媽媽肚子里的小寶寶 。 ”
在默默媽媽的身體里 , 新的生命在孕育 , 但默默的生命會如何 , 誰也說不清楚 。
看著癌痛難忍、蜷曲著身體一言不發的默默 , 家人最終和方主任達成了高度的一致:讓默默轉入安寧療護病房 , 陪他走完人生中最值得記憶的時光 。
進入安寧病房后 , 在自控皮下鎮痛裝置(PCSA)的作用下 , 默默的疼痛很快緩解了不少 , 臉上出現了難得的笑容 , 也有了胃口吃東西 , 和家人說說話 。
平靜的日子下 , 小生命在悄然流逝 , 一步步到了最后時刻 。 “媽媽 , 我好像不能陪著你了 , 以后讓小弟弟陪著你吧 , 他長大會保護你的 。 ”
默默爸爸俯下身 , 輕輕在他的耳朵旁說:“去了那邊 , 要多結交朋友哦!”人去世后 , 聽覺應該是最后消失的 。 默默一定能聽得到 , 只是他再也不會像平時一樣用力地點點頭了 。
“每100個患兒里,近20個無法治愈”,他希望看到生死兩相安
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默默是回到B612星球的小王子
這是今年3月發生在南京市兒童醫院安寧療護病房的故事 。 作為這間病房的創始人 , 血液腫瘤科方擁軍主任說 , 他希望看到的 , 是生死兩相安 。
“兒童腫瘤總體治愈率高 , 但即使是在我們這種三甲醫院 , 每100個患兒里 , 還是有近20個無法治愈 。 ”說起這些孩子 , 方主任總是有些痛心 。
有些孩子是在治療過程中出現了嚴重的并發癥突然離世的 , 對本來滿懷希望的家長而言 , 是永遠無法治愈的傷痛 。 但更多的孩子 , 是輾轉過多地求醫 , 也嘗試過幾乎所有可用的治療方法 , 最后幾乎所有的醫生都給出了相同的結論:這個病治不下去了 。
方主任覺得 , 當已知的方法都不能治愈疾病的時候 , 或許退一步 , 才是海闊天空 。 醫生和家長一起 , 減輕孩子痛苦、用愛和陪伴好好和孩子告別 , 是對生命更好的尊重 。
“每100個患兒里,近20個無法治愈”,他希望看到生死兩相安
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方擁軍主任
從“積極的醫生”到“消極的醫生”
2018年年底 , 方主任收到了一對夫妻的求助 。 他們的孩子年僅10歲 , 已是腦腫瘤晚期 。 幾經診治 , 所有的方法用過后都看不到治愈的希望 , 所在醫院也無法繼續接收 。
父母不忍心看到孩子在最后的日子還要忍受疼痛 , 乞求方主任幫幫他們 , 哪怕是開點止痛藥、開點鎮靜 , 只要能讓孩子舒服一點就好 。
后來在方主任的幫助下 , 一家人住進了南京的一家二級醫院的單人病房 , 但是二級醫院在此之前幾乎就沒有收治過兒童腫瘤患者 , 對病癥的處理并不熟悉 , 尤其是對于癌痛 , 止疼的方法和裝置都有限 。
最后那段日子 , 孩子承受的痛苦未減、家長遺憾未盡 , 孩子就走了 。
這件事讓方主任久久無法釋懷 , 他總在想:“其實他們的要求并不是那么難以實現 , 如果能有一個專門的安寧療護病房 , 孩子們的最后一程就能走得安然 。 ”