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一個中國父親 ， 從網上吸取知識 ， 自己研制醫藥來治療兒子的罕見病
Chinese father creates self-taught treatment for son by online studies
中國有個當爹的 ， 勇擔重任 ， 因為兒子診斷出了一種罕見的遺傳病 ， 自己研究出一種治療方法 。
一個父親無盡的愛：《南華早報》（South China Morning Post）報道 ， 許巍（Xu Wei） ， 一個30歲的網絡企業家 ， 沒有上過大學 ， 在1歲的兒子浩洋（Haoyang）被診斷患了“緬克斯病”（Menkes disease）之后 ， 把自己的時間都用在了鉆研和開發醫術上面 。
據“美國罕見疾病組織”（National Organization for Rare Disorders）介紹 ， 這種疾病 ， 影響銅在細胞里面的轉運 ， 引起癲癇、發育遲緩、生長停滯、體溫不穩定和智力殘疾 。
只得靠自己想辦法研制藥物
被診斷患有“緬克斯病”的嬰兒 ， 一般都活不到3歲 。
許巍在查找給兒子治病的方法的過程中 ， 發現這個病在美國有一個臨床試驗 。
當時 ， “銅葉草治療”（Cyprium Therapeutics）和經批準的合作伙伴“森婷兒治療”（Sentynl Therapeutics） ， 在開展一個1期臨床試驗 ， 用代碼為CUTX-10的組氨酸銅 ， 治療緬克斯病 。
許巍沒有辦法得到銅的注射液或者替代品 ， 只得靠自己想辦法研制出一種類似的治療技術 。
自己動手解決問題：許巍報名參加公共課程學習藥理學 ， 又利用翻譯軟件研讀美國的那些科研論文 。
用翻譯軟件研讀美國的那些科研論文
許巍說：“有時候 ， 翻譯文字不合情理 ， 我就會一個字一個字地進行核對 。 任務很繁重 ， 不過在網上總是能夠找到一些線索 。 ”
他發現 ， 要開發出組氨酸銅的治療方法 ， 需要將二水氯化銅、左旋組氨酸和燒堿在水里進行混合 。
通過這些步驟 ， 許巍就能夠在制藥過程中實施正確的質量控制 ， 最終制造出有治療作用的藥物 。
許巍首先找到一家公司 ， 在其生產工廠中制作這種試驗用藥用于研究 。 這個藥成功地制造出來了 ， 證明這個觀點是有潛力的 。
自己制藥的醫學：許巍明白 ， 與工廠簽長期協議對他來說費用太高昂了 ， 就自己購買了價值20000元的必要設備 ， 在自己的家里建起了一個實驗室 。
用翻譯軟件研讀美國的那些科研論文
【熬夜|一個中國父親，從網上吸取知識，自己研制醫藥來治療兒子的罕見病】他在家兔的身上測試了這種組氨酸銅 ， 又在自己身上試驗之后 ， 感覺信心十足 ， 可以給兒子用上了 。
不過 ， 許巍開始給浩洋用的是小劑量 ， 最終逐漸加大到標準劑量 。
接下來 ， 許巍把兒子抱到醫院做檢查 ， 要確信這種療法不會給兒子的肝臟和腎臟造成任何損傷 。
許巍還繼續開發了另一種藥物 ， 叫做伊利司莫（elesclomol） ， 有一些研究認為它有助于治療緬克斯病 。
他的兒子現在2歲了 ， 還是不能說話 ， 不能靠自己翻身 ， 而且只能吃流質飲食 。
許巍現在準備鉆研遺傳工程學 ， 因為他相信 ， 遺傳學知識也有助于兒子戰勝這個疾病 。
在自己的家里建起了一個實驗室
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