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血友病在我國是公眾認知度較高的罕見病之一 。 我國血友病防治工作不斷進步 ， 經過多年的努力 ， 血友病診療目前相對成熟 ， 很多接受標準規律性因子替代治療的患者 ， 可以最大限度地保持正常關節功能 ， 避免致命性出血 ， 有效提升生存質量 ， 預期壽命與正常人接近 。 但在血友病診療的不同階段仍然面臨不少挑戰 ， 從診治到管理仍有未被滿足的多重困境 。
【康健園 | 數字化綜合關愛新模式助力血友病患者回歸自如生活】血友病的診斷對醫療機構和醫生的要求較高 ， 由于醫療資源分布不均 ， 診療區域差異較大 ， 臨床診療不規范 ， 規律性預防治療比例低 ， 各級醫療機構和醫生能力水平無法滿足臨床需求 ， 從而導致患者致殘率高 ， 缺乏手術、康復MDT協作機制 ， 缺乏有效管理平臺和機制 ， 患者診療全流程管理效率較低等諸多問題 。
在積極推進血友病防治體系建設、“以評促建”推進血友病中心建設的基礎上 ， 為了改善血友病患者疾病認知、提高診療全周期滿意度 ， 優化血友病規范管理體系 ， 輝瑞中國支持的六色光-中國血友病“同質化診療、屬地化管理”綜合關愛促進計劃應運而生 。 該計劃以“體系建設”“中心建設”“患者管理”三大體系為依托 ， 通過“以患者為中心”的一體化患者管理服務解決方案 ， 整合線下、線上服務 ， 實現從診療到居家康復到便捷醫保支付的綜合服務體系 ， 讓患者得到長期關愛 。 并且 ， 促進同質化診療、屬地化管理 ， 提升血友病患者全周期診療管理體驗 ， 實現中國血友病管理從“不死-不疼-不殘”到逐步慢病化管理的愿景 。
此次綜合關愛項目的合作 ， 以技術平臺為中心 ， 整合血友病綜合管理全鏈路相關節點 ， 通過積極推進血友病防治體系建設和“以評促建”推進血友病中心建設核心舉措 ， 構建“藥品+診療+支付+護理+心理+患教”等六方面全方位綜合關愛患者管理服務 ， 助力血友病患者實現自如人生的最終目標 。
（潘嘉毅）返回搜狐 ， 查看更多
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