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甲強|【醫患溫情】四歲男孩突然抬不起頭走不動路，原來是得了幼年型皮肌炎

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2017年8月 ， 樂樂（化名）快四歲了 ， 我發現他的眼皮總是腫著 ， 像腫眼泡一樣 ， 靠近睫毛根部的地方還有像紅血絲一樣的紫色的東西 。 我帶孩子到當地人民醫院眼科就診 ， 醫生說沒有什么問題 。 慢慢的 ， 孩子的手指關節處和膝蓋上分別長出一些小痘痘 ， 臉蛋和太陽穴上也對稱出現了紅色小疙瘩 。 樂樂原本是個奔跑小能手 ， 現在卻不愛走路 ， 總是要我抱著 ， 不抱就哭 ， 寧愿待在家里也不出去玩 ， 手臂也舉不起來了 ， 天天坐在凳子上 ， 頭趴在桌子上 。 我們以為他缺鈣 ， 又帶他去醫院檢查 ， 醫生開了鈣片讓回家吃吃看 ， 至于身上的皮疹 ， 開了達克寧軟膏 ， 讓我們回家涂抹 。
有一天早上 ， 我送樂樂上幼兒園 ， 他一進教室就趴在桌子上一動不動 ， 我問老師“我兒子來學校就這種狀態嗎？”老師說：“以前好好的 ， 最近就不愛活動 ， 讓他做游戲 ， 他就哭 。 ”我看著孩子那么可憐 ， 就把他帶回家了 ， 想等他狀態好了再來上學 。 誰知道 ， 一直到現在 ， 樂樂都沒能再走進學校 。
2017年10月30日 ， 眼看著孩子在家休息快兩個月了 ， 越來越不愛動 ， 不是趴著就是躺著 ， 鈣片也吃了 ， 沒有什么效果 ， 皮疹也沒有絲毫變化 ， 我們決定帶他去?？漆t院看看 。 我們依然感覺孩子問題不大 ， 開點藥吃吃就好了 。 沒想到這一次 ， 開啟了我們漫長的求醫之路 。
神經內科醫生聽了我們的敘述 ， 又看了看兒子胖乎乎的小手 ， 他說“懷疑是幼年型皮肌炎 ， 這個病要住院確診治療” ， 隨后就給我們開了住院證 。 當時風濕科病房沒有床位 ， 護士給我們安排了一個護理床 ， 我和孩子爸爸懷著忐忑的心情在凳子上坐了一夜 。
第三天有床位了 ， 孩子要吃花生 ， 我幫他拆開包裝 ， 讓他把包裝袋扔掉 ， 短短幾步路 ， 突然就摔倒了 ， 整張臉趴到了地上 ， 兩個鼻孔就開始呼呼冒血 。 我腦子一片空白 ， 不知所措 ， 護士長聽到哭聲趕緊跑進來捏住他的鼻子 ， 我連忙抱著他 ， 一邊哭一邊哄 ， 心都要碎了 。
11月2日 ， 主治醫生告訴我們 ， 為了確診是不是皮肌炎 ， 需要排除有沒有其他疾病 ， 要做很多項檢查 ， 大概要一周時間結果能全部出來 。 孩子抽了很多管血 ， 做了CT ， 顯示有肺間質性病變 ， 又做了肌電圖和核磁 ， 雖然服用了鎮靜劑 ， 但是做肌電圖的針那么長 ， 扎在孩子的腿上 ， 他還是會哭 。 做骨穿時 ， 我沒敢進去 ， 聽著里邊孩子撕心裂肺的哭聲 ， 我在外面急得團團轉 ， 可是又有什么辦法呢 ， 如果能替代他受罪 ， 能替代他生病 ， 我愿意付出我的生命 。 可是 ， 人生 ， 沒有那么多如果 ， 只有殘酷的現實 。
經過一周的檢查 ， 確診了孩子就是皮肌炎 ， 還好沒有別的問題 。 我們對這個病不了解 ， 想著住院治療就可以了 ， 現在回想起來 ， 感覺真是很傻很天真 。 很快醫生就告訴我們 ， 這個病不好治 ， 治療的過程比較長 ， 吃藥大概要兩三年 。 我仍然天真的想著 ， 兩三年我也等得起 ， 只要孩子能好起來就行 。 我們這一次在醫院住了20多天 ， 醫生制定了治療方案 ， 沖擊環磷酰胺和丙球 ， 治療結束后 ， 讓我們回家 ， 一個月復查一次 ， 為期半年 。
從2017年11月到2018年5月 ， 我們每個月都要去醫院 ， 做同樣的治療 ， 但是收效甚微 。 醫生也有點著急了 ， 建議我們做基因檢測 。 檢測結果需要一個月 ， 醫生又說 ， 帶孩子到北京看看吧 ， 是不是有別的病沒有發現 。 于是 ， 我們一家人又來到了北京 。
2018年6月底 ， 我們第一次來到首都北京 ， 在一家綜合醫院進行了肌炎抗體和肌肉活檢 ， 等了半個月結果出來了 ， 肌炎抗體是NXP2強陽性 ， 肌肉活檢結果就是皮肌炎 。 拿著這個結果 ， 我們回家了 。 這時 ， 基因檢測結果也出來了 ， 沒有什么問題 。 醫生建議我們遠程會診北京專科醫院的風濕免疫科專家 ， 會診結束后 ， 醫生建議立即住院 。 我們又買了火車票來到北京 ， 這時已經是2018年的7月份了 。 醫生給孩子沖擊了兩輪甲強 ， 這次沖擊后 ， 孩子肌力有了明顯的好轉 ， 出院后回到家 ， 手臂可以伸直舉過頭頂 ， 也能自己翻身了 ， 可以在床上爬上爬下了 ， 我們以為看到了希望 ， 全家人都很高興 。