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甲強|【醫患溫情】四歲男孩突然抬不起頭走不動路，原來是得了幼年型皮肌炎( 二 )


從2018年7月到2019年6月 ， 我們一直在這家?？漆t院治療 ， 每個月都沖甲強和丙球 ， 但是激素的副作用越來越明顯 ， 出現了滿月臉、水牛背 ， 身上毛發很多 ， 唇邊也有 ， 出去玩時 ， 別的小朋友就會指指點點 ， 說兒子長胡子了 。 醫生說激素量大會導致骨質疏松 ， 我每天提心吊膽 ， 就怕孩子摔跤骨折 。 從第一次治療后 ， 后面沖了那么多次 ， 都收效甚微 ， 希望的火苗越來越小 ， 直至消失不見 。
我跟孩子爸爸商量 ， 激素把孩子沖的都不像正常人了 ， 肌力還是那樣 ， 不如去別的醫院看看 。 于是我們來到首都兒科研究所風濕免疫科 。
在李建國主任的門診 ， 她耐心聽完我們復雜且漫長的講述 ， 又看了帶去的病歷和檢查結果 ， 讓我們住院治療 。 李建國主任和周志軒主任建議說 ， “用了那么多激素 ， 效果還是不明顯 ， 用美羅華試試吧” 。 于是我們用了兩次美羅華 ， 用完之后 ， 又觀察了一個多月 ， 效果還是不行 ， 兩位主任就建議做自體干細胞移植 ， 讓我們仔細考慮一下 ， 跟家里人商量商量 。
10月11日 ， 我們再次來到首兒所 ， 這次決定做移植 ， 別的小朋友做了移植都恢復的不錯 ， 我相信我兒子也可以 ， 做移植的過程很漫長 ， 有各種風險 ， 但我相信醫生 ， 相信護士 ， 把孩子托付給他們 ， 他們會全力以赴的 。

甲強|【醫患溫情】四歲男孩突然抬不起頭走不動路，原來是得了幼年型皮肌炎
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10月24日 ， 我們進倉了 ， 第二天就開始用藥了 。 用了兩天大劑量的環磷酰胺后 ， 孩子開始了藥物反應 ， 沒胃口、不吃飯、嘔吐 ， 這個過程大概要一周 ， 一周之后就慢慢恢復了 。
11月4-8日 ， 孩子打了升白針 ， 白細胞上來后就準備采細胞了 。 9-10日 ， 采了兩天的細胞 ， 孩子靜靜的躺在那里 ， 血液從輸液管抽出來 ， 在提取細胞的機器里過一遍 ， 又輸回他小小的身體里 。 看著生病的孩子 ， 我心里真的很難過 ， 在倉里情緒不好 ， 哭了很多很多次 ， 擔心移植不成功該怎么辦 ， 壓力特別大 。 這期間李建國和周志軒主任幾次在探視走廊看望我們 ， 還跟我交流移植中間出現什么問題 ， 應該怎樣做 。 主任們對孩子很負責任 ， 這也堅定了我們家長的信心 。
11月25日 ， 終于要回輸干細胞了 ， 淡淡的金咖色的干細胞 ， 帶著無數人的希望回輸到孩子的體內 。 回輸完第三天 ， 血液內科的胡濤醫生跟我說 ， 孩子巨細胞病毒過高 ， 害怕影響干細胞回輸的效果 ， 要控制巨細胞病毒 。 我的心又提了起來 ， 用了幾支丙球 ， 還是降不下來 ， 又買了專門針對巨細胞病毒的丙球 ， 用了4支慢慢的才降下去 。 移植過程就像西天取經 ， 會遇到各種妖魔鬼怪 ， 要戰勝他們才能成功 。
12月19日 ， 醫生說可以出倉了 ， 但我心里很害怕 ， 不想出倉 ， 其實在倉里每天都盼著出去 ， 真讓出去的時候心里又無比忐忑 。 出去之后會不會感冒？外邊細菌多 ， 會不會感染？這些問題很多家長都擔心 ， 醫生說不用擔心 ， 出倉前會有護士做宣教 ， 告訴家長出倉之后應該怎么吃、怎么護理 ， 只要小心一些就不會感染的 。 出倉后 ， 孩子特別開心 ， 在七樓護士站前跑來跑去 ， 自由 ， 人人都渴望的 。
回到在北京租的房子 ， 除了去醫院 ， 我不讓孩子出門 ， 害怕他被感染 ， 害怕感冒 。 轉眼到了2020年4月 ， 來到北京已經半年了 ， 又一次復查后 ， 我跟李建國主任說想回家 ， 經過檢查 ， 李主任說可以回家了 ， 回去之后悉心照顧 ， 沒什么問題可以三個月復查一次 。 我欣喜若狂 ， 兩年多了 ， 終于不用每個月長途跋涉一次了 。 孩子也很開心 ， 他早就想家了 ， 想爺爺奶奶了 。