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甲強|【醫患溫情】四歲男孩突然抬不起頭走不動路，原來是得了幼年型皮肌炎( 三 )


4月11日 ， 我們一家人離開北京 ， 回到了闊別已久的家中 ， 奶奶都快認不出孩子了 ， 離開家的時候像個胖猴子 ， 一身毛茸茸的 ， 再回來瘦了很多 ， 汗毛也退掉了 ， 李主任都夸孩子長得好看 ， 長大了肯定是個小帥哥 。
5月15日 ， 我們回家一個多月了 ， 孩子按著腿從一樓上到六樓 ， 這和之前相比真是天壤之別 。 而且我相信 ， 將來他不需要按腿就可以上樓 ， 還可以蹦起來、跑起來 。
從2017年10月30日到2020年4月11日 ， 孩子多次住院 ， 最長的一次住了20多天 ， 在移植倉住了55天 。 為了省錢 ， 每次去北京我們都是坐火車 ， 有時候買不到坐票 ， 就一路站著回來 ， 到家后腿都是硬的 ， 不會打彎 。 我和孩子住醫院時 ， 孩子爸爸就買個墊子鋪地上 ， 晚上湊合著睡一會兒 。 第一次去北京的醫院 ， 孩子爸爸的手機就被偷了 ， 他跟我說手機被偷的時候都快哭了 ， 其實手機用了兩年了也不值錢 ， 主要是孩子生病的照片和看病的檢查結果都存在手機里 ， 他心里特別難過 。 這幾年看病花了五六十萬 ， 親戚朋友也幫助了很多 ， 李主任還幫我們聯系了萌芽公益 ， 解決了一部分費用問題 。
現在 ， 我的寶貝從一個抬不起頭、走不動路的小男孩 ， 已經成為了一年級的小學生 ， 體重有將近30公斤 ， 身高也有123厘米 。 每天早上他背著書包雄赳赳的去上學 ， 放學了歡天喜地的跑回家 ， 我的內心就無比滿足 ， 在學校課間操活動和體育課都照常上 ， 我沒有跟老師說要特別照顧 。 人生就像一場旅程 ， 生病這幾年 ， 就好比一段小插曲 ， 過去了就好了 。 今年6月份回醫院復查 ， 李主任說病情已經完全康復 ， 可能肌力完全恢復還需要時間 ， 因為之前幾年都沒有走路 ， 得慢慢來 ， 我相信 ， 人間值得 ， 未來可期 。

甲強|【醫患溫情】四歲男孩突然抬不起頭走不動路，原來是得了幼年型皮肌炎
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孩子是家長的心頭肉 ， 拯救了孩子 ， 就是拯救了一個家庭 。 雖然求醫的過程非常艱辛 ， 但我們也收獲了很多人的幫助 ， 感恩風濕免疫科李建國主任、周志軒主任 ， 血液內科的胡濤和胡夢澤醫生 ， 還有那些不知姓名的醫生護士們 ， 沒有你們 ， 就沒有我們的現在 ， 我發自內心的感謝你們 ， 愿一生萬事順遂 ， 平安康??！
風濕免疫2病區主任李建國：
樂樂患的一種罕見的兒童風濕免疫病 ， 叫幼年型皮肌炎 ， 這種病主要表現皮疹和肌無力 ， 嚴重的時候也可以侵害全身各種臟器 ， 甚至危及生命 。 當初樂樂來我們這里的時候已經治療兩年多 ， 接受了很多藥物治療 ， 但效果都不好 ， 父母找到我的時候很絕望 。 住院后我們給孩子調整了方案 ， 治療一段時間 ， 仍然沒有見到效果 ， 后來經過血液內科的會診 ， 建議做自體干細胞移植 。
兒童風濕免疫病的自體干細胞移植跟血液病的患兒異基因移植是不一樣的概念 ， 回輸的是自己的干細胞 ， 所以不會經歷移植的排異難關 。 樂樂的移植比較順利 ， 在這個過程中 ， 我們還幫助他申請了萌芽公益的資助 。
移植后 ， 樂樂就停止了所有的激素以及免疫抑制劑 ， 目前已經持續穩定近兩年 ， 身高在一年里長了近10厘米 ， 也能行動自如了 ， 特別是抗NXP2抗體持續陰性 ， 我們臨床醫生都知道 ， 抗體很難轉陰 ， 所以這次樂樂復查 ， 我們很高興的跟他宣布“臨床治愈” 。
家長百感交集 ， 也很感謝血液內科和我們團隊 ， 其實應該感謝的是樂樂以及他的父母 ， 感謝他們性命相托的這份信賴 ， 也感動他們傾其所有、風雨無阻為孩子治病的偉大！我們也祝愿樂樂的未來再無風雨 ， 健康快樂成長！同時我們也希望社會更多的關注兒童風濕免疫病 ， 這一類病為慢性病 ， 具有隱匿起病、復雜遷延不愈的特點 ， 雖然罕見 ， 但是他就散落在我們普通大眾中間 ， 只有不斷提高公眾知曉率 ， 讓大家知道出現類似癥狀應該去看兒童風濕免疫專業 ， 以早診斷、早治療從而改善預后 。