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小姑娘|“罩子”里的小姑娘


小姑娘|“罩子”里的小姑娘
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白血病患者王奕卜在層流消毒病房里。
9歲的王奕卜，是一個只能活在“罩子”里的小姑娘。
“罩子”是白血病病友們對“層流消毒床”的稱呼，專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。
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四年來，因為化療期間伴隨反復感染，王奕卜雖然死里逃生，但也花掉了將近200萬元的費用。
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孩子的媽媽隋巖一直陪著孩子輾轉各地醫院治病，一家人春節都是在醫院和出租屋里度過。
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王奕卜生病前全家唯一的合影。
2016年7月，剛剛5歲的小奕卜被北京大學人民醫院診斷為急性淋巴細胞Ｂ白血病。之后近四年的治療里，她先后在河北燕達陸道培醫院等數家醫院治療，中間僅病危通知書就接到過4次，最近一次是2020年3月28日。
王奕卜的病花費巨大，這些年花掉了姥姥姥爺的30多萬積蓄、爸爸媽媽的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位十幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬以及三次發起水滴籌籌來的77萬。但王奕卜的病依然沒有好轉。
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【 小姑娘|“罩子”里的小姑娘】醫生叮囑孩子不能吃外面的飯，父親王成綱就學習做飯。
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王奕卜的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小板、7天輸一次血。
由于血項低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。為了省錢，媽媽隋巖從病友手里購買威凡伏立康唑，一盒要2000元左右。同時，小奕卜還要用雙抗降低癌細胞，一只雙抗將近2萬元。
為了有更好的治療效果，小奕卜未來還要做骨髓移植，需要60萬元以上，如果有排異，最終費用無法估計。
2020年4月20日，水滴公益再次為小奕卜發起了慈善捐助，數日后，有3325次愛心捐贈，募集善款71556元。
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父親王成綱給睡著的王奕卜蓋好被子。
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王奕卜得到水滴籌網友的幫助，愛心網友們三次在水滴籌上籌款77萬元，在水滴公益上捐款53萬元，幫助她治病。
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王奕卜在病床上畫畫。
小奕卜從小酷愛畫畫，非常有天賦，爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片，她看過一遍就能隨手畫出來。奕卜說長大想當漫畫家，但第一愿望是當警察，和爸爸一樣。
小奕卜很懂事，母親節快到了，她用手機打游戲賺了兩元錢，給媽媽發了一元紅包，作為母親節禮物。奕卜常常和媽媽說：我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大。
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王奕卜和媽媽說悄悄話時露出少有的笑容。媽媽希望她病愈后能夠重拾生病前的歡聲笑語。
攝影 張偉
編輯 張英 校對 劉軍