治療|“息寧”短缺“一藥難求”,專家建議帕金森病患者及時調整治療方案

息寧最早在2016年因為換包裝及劑型(控制→緩釋)短缺一段時間后 , 我們醫院(西安交大一附院)又恢復正常 , 一直是49.69元/盒 , 到4個月前 , 每月還有1000盒的供藥量 , 但是近期一直缺藥 , 網上價格瘋漲 , 無數帕金森病患者及家屬焦頭爛額 , 很多患者紛紛咨詢應該如何應對?我們中心也在多方尋求幫助患者解決的辦法 。
【治療|“息寧”短缺“一藥難求”,專家建議帕金森病患者及時調整治療方案】
治療|“息寧”短缺“一藥難求”,專家建議帕金森病患者及時調整治療方案
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陳偉副教授網上診室 , 患者留言
《每日經濟新聞》報道
吳起是陜西人 , 這是他被確診為帕金森病的第10個年頭 。 9年前 , 他還是名種地能手 , 一個人照管家里幾畝地 。 剛開始醫治時 , 他只是感到右手幾個手指指頭和右胳膊麻木 , 但還能使上力 。
現在大多數時候 , 他都只能側躺在床上 , 逐漸失去了自理能力 。
實際上 , 吳起要比更多患者懂這個病 , 他的父親就是一名帕金森患者 , 所以他在確診后積極治療 , 在醫生的建議下服用美多芭 , 按照說明書一天三片 。 前面三年 , 吳起服藥后的效果還不錯 , 每次吃藥半小時后就起效 , 而且維持的時間比較長 , 但從2015年開始 , 藥效減弱 , 醫生建議吳起增加服用息寧 。
吳起也知道息寧 , 他的父親也一直吃這種藥 , 一盒息寧的價錢比美多芭便宜 。 在他印象中 , 醫院一盒賣50多元 , 藥店稍微貴點 。 其實吳起去醫院時 , 外科醫生建議過他動手術 , 但考慮到最少10多萬元的治療費用 , 最終他還是決定采用“美多芭+息寧”的服藥方案 , 一年5000多元 , 盡量給家庭減少些經濟壓力 。
“我是個農民 , 以前主要的收入來源就靠種地 , 現在沒法種了 。 ”吳起在電話另一頭不斷嘆氣 , 得病后他已經五六年不掙錢了 , 沒有經濟來源 , 費用都靠子女負擔 , 如果做手術最起碼要10多萬元 , 好的要30萬元 , 對于他來說 , 這簡直是天文數字 。
但沒想到 , 從2016年開始 , 息寧頻頻出現斷貨情況 。 吳起剛開始還能在醫院買到 , 后來藥店、醫院都沒有了 , 今年以來 , 息寧的市場價格也在幾輪爆炒后上漲近20倍 。
《每日經濟新聞》采訪人員查詢多個電商購藥平臺發現 , 息寧日常單盒價格在千元左右 。 而從歷年藥物中標信息來看 , 息寧(50mg*30片)的中標價為49.69元 , 也就是說 , 網絡平臺的價格已比此前的中標價飆升近20倍 。
息寧的初始劑量推薦用量為每天2次 , 每次1片 。 這意味著 , 一名患者一個月最少需要服用兩盒30片裝的息寧 , 如果全部通過網購平臺購藥 , 患者每年需要為息寧支出約2.4萬元 。
吳起知道自己用不起 , 索性就斷了息寧改成其他藥 , 但他明顯感覺到效果不如從前 。 有的吃完以后副作用明顯 , 會出現胃不舒服、頭痛 , 有的維持不了多長時間 。 由于長期服藥產生的副作用 , 吳起的身體出現了消化不良、記憶力衰退等反應 。
但藥物對于帕金森患者來說就像是身體的開關 , 吳起想讓身體動起來 , 就必須依賴藥物 。 停止服用息寧后 , 他的心情起伏不定 , 抑郁、焦慮、失眠和本身的身體疼痛交織在一起 , 度日如年 。 像吳起這樣的帕金森患者不在少數 , 息寧對于他們而言 , 是喚醒身體的一款必備“神藥” 。
林曉(化名)在手術治療后開始服用息寧 , 大約用了兩年時間 , 在今年五、六月份因為買不到就改成服用其他藥 。 林曉表示 , 停服息寧有兩個原因 , 一是醫院買不到 , 其他渠道價格太高 , 二是她也擔心買到假藥 , 不過現在的服藥費用每個月也要多幾百元 。