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血塊|“大頭娃娃”艱難求醫路----------一例特殊的先天性腦積水補救性治療( 二 )



血塊|“大頭娃娃”艱難求醫路----------一例特殊的先天性腦積水補救性治療
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手術前因為頭脹、頭暈、嘔吐 ， 慧慧一直在床上躺著 ， 不能下地 。 因為幫她申請了中華兒慈會9958緊急救助 ， 志愿者在術前來醫院看望了她和她的母親 。 而這一次尋常的探望 ， 卻極大的增加了我的壓力 。
因為她的家庭困難需要籌款 ， 中華兒慈會9958安排了攝制組到醫院采訪 ， 這一下子我的腎上腺素就開始分泌了 ， 在手術前就進行采訪 ， 對一個在北京頂級大學附屬醫院都沒有辦法確診的疑難病例 ， 我實在不知道該說什么 。
任何手術都有意外的風險 ， 何況是一個術前爭議很大的疑難病例 ， 不但手術效果存在變數 ， 這嚴重萎縮的腦組織是及其容易大出血的 。

血塊|“大頭娃娃”艱難求醫路----------一例特殊的先天性腦積水補救性治療
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因為客觀的檢測化驗結果不支持我們的結論 ， 我們的結論是基于我們臨床經驗的推斷得出的 。 你要我說經驗大于客觀的檢查化驗結果？我實在亞歷山大 ， 即使我有那么一點點的自信 。 我只能說：這個病例比較復雜 ， 我們根據多年的臨床經驗有自己的推斷 ， 但是手術效果確實存在不確定性 ， 基于患者長期承受的痛苦 ， 我的意見很明確：手術 。
那天進手術室 ， 確實很多人都替我捏了把汗 。

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2019年7月4日 ， 慧慧進手術室做了一次微創引流 ， 取出了原來的分流管 ， 這一步還是有出血風險的 。 術中當我取出原來的分流泵的時候 ， 壓力一下子散了：她的分流泵里有微血塊！
這驗證了我們術前的推斷 。

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血塊|“大頭娃娃”艱難求醫路----------一例特殊的先天性腦積水補救性治療
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可見分流泵內少量微血塊
那么為什么她的分流泵里會有微血塊 ， 為什么這一點的微血塊就能帶給她如此大的痛苦？
因為她嚴重的腦萎縮 ， 腦組織彈性減退 ， 對壓力的變化不能通過自身的調整進行代償 。 她這類萎縮的腦組織 ， 如果選擇直接分流 ， 容易有慢性滲血 。 所以 ， 這一次我們選擇做長時間的體外引流來渡過這個滲血期 ， 等她的腦組織完全適應新的壓力后 ， 穩定了 ， 再植入分流泵 。
治療期間她的頭脹、頭痛、嘔吐慢慢消失了 ， 也漸漸能夠下地走路 。 和術前預期的一樣 ， 在體外引流期間 ， 她腦室內滲血的時間比普通患者要長許多 ， 如果這個時候置入分流泵 ， 可能幾個月后又會失敗 。

血塊|“大頭娃娃”艱難求醫路----------一例特殊的先天性腦積水補救性治療
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經過接近兩個月的體外引流 ， 她的腦組織開始出現輕微的復張 ， 平滑的腦室形態開始變得不規則 ， 運動功能也隨之改善的越來越好 ， 這期間把原來殘留的分流管也取了出來 。 在確定腦脊液成分恢復正常 ， 腦組織形態穩定后 ， 給她做了最后的分流手術 ， 這次手術是傅教授腦積水的改良分流手術 ， 不需要再涉及頭部 。