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孩子一吃飯臉上就長紅斑，不是過敏而是這種病( 二 )


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家長第2次提問
家長
謝謝醫生 ， 孩子自述紅斑有一點癢 ， 但很少看他會去撓 ， 應該不太癢 ， 有時候是隱隱地泛紅 ， 不是很明顯 ， 但消退我觀察過是可以完全消退的 。 熱毛巾熱敷沒有試過 ， 明早嘗試一下 。
他出生時是產鉗助產 ， 那個時候頭部被夾 ， 腦部有囊腫 ， 住過nicu ， 但是臉沒有損傷 。
我也大致明白您的意思 ， 這個病癥罕見 ， 但不嚴重 ， 12歲時可以進行肉毒素治療 ， 如不介意甚至可以不用管 ， 是這個意思對吧？
這里我有其他疑問：
1.為何時有時無 ， 時深時淺 ， 并不是一直伴隨進食出現 ， 確診這個frey綜合癥的概率是95%以上嗎？即基本確定的意思 ， 還是需要去醫院 ， 如您提到的面部科就診做一個最終確認 ， 需到省級三甲嗎？
2.假設確診 ， 這個只能到12歲再做治療 ， 之前沒有有效的治療方案嗎？能根治嗎？還是只能維持一段時間 。 怕孩子再大點就會困擾 ， 所以問了這個問題 。
3.孩子還小 ， 表達能力還不夠 ， 網上查相關資料也不多 ， 我想問一下 ， 這個有其他的并發癥嗎 ， 比如頭疼 。 因為涉及到頭部問題 ， 聯想到產鉗的問題 ， 需要去做核磁共振之類的檢查嗎？
楊爽醫生
孩子一吃飯臉上就長紅斑，不是過敏而是這種病
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產鉗接生是新生兒FREY的最常見誘因 。 一般累及腮腺 ， 那時肉眼看不出來 。
1.為何時有時無 ， 時深時淺 ， 并不是一直伴隨進食出現？確診這個frey綜合癥的概率是95%以上 ， 即基本確定的意思還是需要去醫院 ， 如您提到的面部科就診做最終確認？需要到省級三甲嗎？
答：簡單解釋下原理 ， 這是多種原因（主要是創傷）導致的本來應該支配唾液腺的神經 ， 支配了局部皮膚 ， 所以咀嚼后正常刺激分泌唾液但孩子臉也紅 。 疾病不一定是同質化的 ， 所以紅斑并不穩定 。
只能說可能性很大 ， 這是咨詢本身的性質決定的 。 這已經達到了線上咨詢的最大可能性 ， 僅僅還缺乏多汗癥的支持 。 但是新生兒的FREY綜合征一般無多汗癥 ， 多是味覺性紅斑（至于為啥沒查到） 。
我建議到省級三甲的頜面外科就診 ， 他們比大多數皮膚科醫生更熟悉這病（據統計腮腺手術后40%的患者可能出現這個 ， 輕重不一 。 ） 。
2.假設確診 ， 這個只能到12歲再做治療 ， 之前沒有有效的治療方案對嗎？能根治嗎？因紅斑加深時非常明顯 ， 怕孩子再大點會困擾 。
答：是的 ， 有兩個治療方案 ， 一個是不穩定的手術方案 ， 一個是肉毒素 ， 后者現在取代了前者 。 12歲之前能用肉毒素 ， 但稱不上利大于弊時 ， 我們不用 。
理論上來說 ， 手術能根治 ， 但效果不肯定 ， 一般不推薦 。 肉毒素也是 ， 都是讓神經在支配局部皮膚時信號阻滯掉 。
孩子的困擾 ， 這個家長還是疏導下 ， 如果沒有多汗癥 ， 一般不怎么影響生活 。
3.孩子還小 ， 表達能力還不夠 ， 網上查相關資料也不多 ， 我想問一下 ， 這個有其他的并發癥嗎？比如頭疼 ， 因為涉及到頭部問題 ， 聯想到產鉗的問題 ， 需要去做核磁共振之類的檢查嗎？
答：一般沒有 ， 這個病本身的損害不嚴重 ， 產鉗帶來的其他影響和這病沒直接聯系 ， 這個病不是深部創傷的信號 。 沒有其他表現（神經內科癥狀 ， 主要是頭暈嘔吐不穩當和發育問題等 ， 這個請參考神經內科意見） ， 沒必要查 。
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家長第3次提問
家長
謝謝醫生 。
1.我對這個疾病沒有疑問了 ， 只有一點：百度說這個可以經過時間自愈 ， 或終生如此 ， 是嗎？