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治療|【專家筆談】正確的疾病知識對炎癥性腸病患者有重要意義

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文獻來源：中華炎性腸病雜志 ， 2021年10月第5卷第4期
作者：陳焰
作者單位：浙江大學醫學院附屬第二醫院消化內科

治療|【專家筆談】正確的疾病知識對炎癥性腸病患者有重要意義
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【摘要】中國炎癥性腸?。↖BD）患者數量急劇增加 ， 要加強患者的疾病管理 ， 必須讓患者獲得正確精準的疾病知識 。 本文述評了正確的IBD疾病知識對疾病診治、慢病管理和醫患共同決策都有重要價值 ， 強調為IBD患者提供準確的IBD診治知識具有重要的現實價值和深遠的意義 。
炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease ， IBD）包括潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis ， UC）和克羅恩?。–rohn′s disease ， CD） 。 隨著全球化的趨勢 ， IBD已經逐漸演變成全球性的疾病 ， 包括中國在內的一些新興工業化亞洲國家的IBD發病率和患病率急劇增加 ， 其上升的趨勢就如同20世紀時期的西方國家 ， 而且疾病的早期進程和西方國家接近[1,2] 。 考慮到中國龐大的人口基數 ， 預測在不久的將來 ， 中國的IBD患者總數很可能會超過北美地區[3] 。 這些都顯示我國不但已經存在大量IBD患者 ， 還即將迅速涌現大量IBD患者 ， 隨之必然給國家衛生系統帶來巨大的挑戰 。 IBD是慢性終身性疾病 ， 良好的慢病管理不但可以改善患者的臨床結局 ， 還可以降低衛生保健成本、減少計劃外的醫療資源使用、住院、疾病相關并發癥和病死率[4] 。 優秀的慢病管理的目標需要將突發的、偶然的、被動的診治過渡為主動的、有計劃的、個體化的長期醫療[5] 。 只有通過加強醫患聯系來促進共同協作 ， 充分地將IBD患者和家屬融合到疾病慢性管理才有可能達到這樣的目標 。
要加強患者的疾病管理 ， 必須讓患者獲得正確精準的疾病知識 ， 同時充分理解醫生治療方案的作用、不良反應和治療目標 。 由于IBD疾病診治的復雜性、特殊性和治療藥物的多樣化 ， 醫患共同決策（shard decision making ， SDM）也在疾病管理中占重要地位 ， 是高質量醫療保健服務的重要組成部分 。 但如果沒有一定的疾病知識 ， 無論慢病管理還是共同決策都無法順利進行 ， 如何讓患者及時獲得正確的疾病知識是一個重要的話題 。 IBD患者相對年輕 ， 使用互聯網的比例極高 ， 對疾病相關知識的渴求度非常高[6,7] ， 但網絡上的疾病知識良莠不齊 ， 因此 ， 如何讓患者和家屬獲得正確的疾病知識對IBD診治具有重要意義 。
一、一定的IBD疾病知識認知對IBD診斷的重要性
IBD診治專業性強 ， 例如小腸CD的臨床表現具有多樣化和隱匿性的特殊性 ， 同時我國相對缺乏IBD?？漆t生 ， 這兩方面因素都導致CD的診斷常常出現明顯的延遲甚至誤診 ， 部分患者因此出現嚴重并發癥 。 雖然很多患者輾轉多家醫院就診 ， 但依然無法獲得正確的診斷 。 要改變這樣的現狀 ， 一方面需要盡快擴大IBD?？漆t生的培訓和提高各科室的IBD診治水平 ， 同時出現相關癥狀的患者要了解疾病常識并及時找到具有IBD診治能力的醫療團隊 。 由于我國IBD發病率相對低 ， 對疾病的認識晚于西方發達國家 ， 所以國內醫生普遍對CD的認知有限 。 但另一方面 ， 我國網絡資源發達 ， 年輕患者通過網絡獲取疾病信息的能力強大 。 筆者多次遇到在當地就診未能及時診斷的患者 ， 但患者本人卻通過網絡獲得疾病信息并找到IBD專科團隊 ， 從而獲得正確診治 。 如果能提高社會對IBD認知 ， 可以讓IBD患者在第一時間及時找到IBD專科團隊 ， 這是減少延遲診斷的最重要因素之一 。
二、正確的IBD疾病知識教育對IBD治療的重要性
對患者而言 ， 疾病相關知識的宣教不但在診斷上有積極意義 ， 在IBD治療過程中更有重要地位 。 其重要性主要體現在以下5個方面：