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治療|【專家筆談】正確的疾病知識對炎癥性腸病患者有重要意義( 二 )

治療管理患者疾病手術藥物診斷病患者知識意義診治醫患組成部分


【治療|【專家筆談】正確的疾病知識對炎癥性腸病患者有重要意義】1．治療目標的確定：
達標治療的概念不但需要在醫護端深入 ， 更需要在患者端進行IBD疾病知識和理念的普及 ， 因為要實現達標治療需要院外IBD患者配合按時進行內鏡、糞便鈣衛蛋白等檢查 。 另外 ， IBD治療目標的制定也需要充分體現"個體化"及"以患者為中心"的原則 ， 因此近期國際上出現IBD專家和患者組織共同制定治療目標等方法[8] 。
2．對不良反應的認知：
IBD藥物種類多樣 ， 部分存在明顯不良反應 。 以常用的免疫抑制劑硫唑嘌呤為例 ， 該藥物無論在傳統治療時代和生物制劑時代都有重要地位 ， 但其不良反應多見 ， 包括白細胞減少甚至嚴重的粒細胞缺乏、肝功能損傷、急性胰腺炎和淋巴瘤等 。 因此 ， 需要對所有使用該類藥物的患者進行充分的藥物相關知識宣教和正確的隨訪 ， 如果患者未得到充分告知、對藥物不良反應沒有充分認知 ， 在長期的院外服藥過程中完全有可能導致嚴重后果 。 除了免疫抑制劑以外 ， 生物制劑尤其是抗腫瘤壞死因子-α單克隆抗體雖然具有良好的抗炎作用和促黏膜愈合功能 ， 但同時也有并發嚴重感染和出現藥物抗體的可能性 ， 因此患者應該在使用生物制劑的同時也需要具備正確的藥物知識 ， 在注射藥物過程中及時發現不良反應、了解失效的可能性 ， 這樣才可以得到在出現并發癥的初期得到及時治療 ， 或在藥物失效時就可以盡快調節治療方案 。
3．治療方法的選擇：
IBD的治療方法多樣的 ， 每種治療有自己的優缺點 。 比如CD的全腸內營養治療不良反應小、療效確切 ， 這些年在我國CD患者中使用廣泛 。 但該方法明顯影響患者的生活質量 ， 因此全腸內營養應該在合適的時機使用 。 無論是過度延長全腸內營養的使用時間 ， 還是過于早期地使用全腸內營養都有悖于IBD的治療目標 ， 應該在患者治療過程中引導患者調節治療方案 ， 提高生活質量 。 目前國內各種生物制劑種類明顯增加 ， 選擇合適的生物制劑不但需要醫生根據疾病特點和藥物不良反應進行平衡 ， 同時還需要考慮患者的意愿和需求 。 醫患共同決策對生物制劑的選擇、腸內營養的使用時機和時長等均有積極意義 。
4．特殊情況下的用藥：
IBD患者常面臨生育相關的問題 ， 由于缺乏妊娠相關的疾病知識而自行停藥的現象屢見不鮮 ， 最后導致疾病復發的病例并不少見 。
5．手術時機的選擇：
除了內科藥物選擇 ， 手術在部分IBD患者的治療中往往是不可避免的 ， 手術時機決定IBD外科治療的成敗 ， 而其中擇期手術的時機選擇特別需要醫患之間的溝通和信任[9] 。 以CD的手術時機為例 ， 恰當的手術時機能夠提高確定性手術的成功率 ， 減少手術并發癥風險 ， 有利于維持CD長期緩解 ， 延緩復發；反之可增加術后并發癥和復發的風險 。 而這個"恰當的手術時機"常常是患者病情得到緩解的時候 ， 如果患者沒有對CD特殊的手術理念的認識及對預康復的過程和意義充分的理解 ， 很可能會再次延誤手術時機 。 因此 ， 擇期手術的時機同樣離不開好的患者教育 ， 如果有醫患共同決策的加入就更有助于患者對這個時機選擇的理解 。
三、IBD疾病知識對醫患共同決策的重要性
醫患共同決策是患者和醫生之間共享疾病知識的一個過程 ， 可滿足患者深入參與診斷和治療的需求 ， 提高依從性和滿意度 ， 并降低IBD患者的醫療保健成本[10,11,12] 。 在中國 ， 受醫療資源缺乏、傳統社會背景下就醫模式等因素影響 ， 醫患共同決策尚處于初步階段 ， 但近期我們的一項調查顯示 ， 大多數IBD患者（84.5%）希望參與醫患共同決定治療（未發表） 。 但共同決策的前提是患者需要對疾病有一定的認識 ， 因此也和健康教育存在密切的關系 。