風險|小心!孩子們在冒著風險下腰( 七 )


針對無骨折脫位型脊髓損傷的兒童 , 北京兒童醫院在急救期傾向于只使用沖擊激素的治療方式 , 并不建議手術 。 醫生們認為 , 無骨折脫位型脊髓損傷發生的部分原因是脊柱的穩定性不夠 , 手術將會進一步破壞其穩定性 , 在之后的康復過程中 , 脊柱產生畸形的概率就會更高 。
對于兒童 , 北京兒童醫院會嚴格根據甲強龍沖擊療法指南建議的劑量 , 一般不會超過1000毫克 。 兒童各個器官的功能還沒有完全發育成熟 , 對藥物的耐受力不如成人 , 這是用藥前必須慎重考慮的問題 。
盡管這個療法 , 僅被證實在8小時內有效 , 但許多孩子根本無法在事發后的“黃金8小時”趕到醫院 , 或接受正確的治療 。 北京兒童醫院神經內科的醫生們見過太多事發幾天后才趕到醫院救治的孩子 。
脊髓損傷的康復程度 , 基本是由損傷程度決定的 。 完全性損傷是目前醫學無法解決的難題 。 劉根林發現 , 近幾年因為下腰導致無骨折脫位型脊髓損傷在北京博愛醫院進行康復治療的孩子 , 70%都是完全性的損傷 。
北京兒童醫院的醫生們會不厭其煩地拿體操運動員桑蘭摔倒后終生癱瘓作為案例 , 反復向家長強調 , 即使是全世界最先進的技術 , 也無法根治完全性脊髓損傷 。
在韓彤立看來:“如果抱有盲目的希望 , 違背的是科學和醫學的原理 。 讓不可能的事情發生 , 只會帶給自己和孩子更多的壓力 。 對于完全性脊髓損傷的孩子 , 康復的最終目標是要讓這群孩子們回歸社會 。 不是讓他們像正常人一樣站起來走路 , 自己排大小便 , 而是把身體殘存的功能發揮到極致 。 ”
最長一次住院 , 趙應洪的女兒在北京博愛醫院住了419天 。 除了醫院每天固定的一些康復項目 , 他會帶著孩子偷偷溜出病房 , 去外面尋找“康復”的可能性 。
比起醫生的“殘忍” , 有人對他承諾“三個月我就讓你(孩子)回去上學” 。 就在醫院附近幾百米外的舊居民樓里 , 一位“大夫”每天給趙應洪女兒按摩一個半小時的手指 , 按完之后給孩子喝兩瓶麻油 。 他在網上查了一下 , 知道那種油只有潤腸的作用 。 按摩一次300元 , 還是他從500元砍下來的價格 。
好幾個病友家屬都告訴過他 , 那都是騙人的 , 他還抱有“萬一”的心態——萬一有效呢?兩個多月 , 他花了兩萬多元 , 仍然沒有效果 。 不過真正讓他放棄的是 , “大夫”恢復了原價 , 家庭負擔不起了 。
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從脊髓損傷那一刻開始 , 并發癥也接踵而至 。 除了常見的尿路感染、腎積水、膀胱結石 , 處于生長發育高峰期10周歲前后的女孩 , 脊髓在損傷后會在兩個月里快速萎縮 。 肌肉也會萎縮 , 脊柱發生側彎 。 有些孩子的肚臍上下會形成S型弧形 , 不單讓家長們看著難受 , 被擠壓的內臟還會影響呼吸和消化功能 。
這些孩子的癱瘓部位失去了對疼痛的反饋 。 有時家長心疼孩子缺少血液流通的雙腳摸起來冰冷 , 用四五十攝氏度的溫水給孩子泡腳 , 都有被燙傷的風險 。 北京兒童醫院的醫生們見過不少因此造成二級以上燙傷的孩子——他們的皮膚營養狀況遠不及普通人 , 只能接受體溫以下的水溫 。
一個晚上 , 何軍的妻子突然發現女兒的膝蓋腫得厲害 , 連夜趕到醫院 , 才發現骨折了 。 兩年里 , 這個孩子骨折過兩次 , 都是父母看到孩子身上出現了腫塊后發現的 。
事故發生不到半年 , 何軍帶女兒到北京博愛醫院治療 。 入院檢查時 , X光片提示孩子已經骨質疏松 。
日常最繁瑣的事情 , 是需要幫孩子導尿排便 , 何軍和妻子每天至少要給孩子更換5次導尿管 , 盡管這樣 , 女兒還是會發生尿路感染 , 并因為膀胱結石做過一次手術 。