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免疫球蛋白被搶購背后：PID患者遭遇救命藥“斷藥危機”( 二 )

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幾天時間里 ， 陳珍幾乎找遍了鄭州所有的三甲醫院 ， 得到的回復都是沒有丙球蛋白 。
無奈之下 ， 陳珍嘗試打市長熱線 ， 三天后 ， 一家醫院回復陳珍 ， 小陽的情況不符合重癥進ICU的標準 。 “他們說醫院的丙球只給生命垂危的人用 ， 我說我們孩子才是免疫球蛋白的第一適應癥 。 ”接受采訪時 ， 陳珍一度控制不住情緒 ， 開始哭了起來 。 數天里 ， 她因尋不到丙球蛋白 ， 幾乎每天以淚洗面 。
2023年1月5日 ， 陳珍嘗試在黃牛手里以每支1800元的價格買了6支丙球蛋白 。 “但這個月輸了之后 ， 下個月呢？”陳珍依然擔憂 。
免疫球蛋白被搶購背后：PID患者遭遇救命藥“斷藥危機”
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輸丙生活
在白宇的記憶里 ， 他的童年時光總是在生病中度過的 。
2016年 ， 白宇得了關節炎 ， 疼痛超出了他的承受能力 ， 他開始前往北京的醫院求醫 。 在北京的醫院里 ， 23歲的白宇被確診為X－連鎖無丙種球蛋白血癥 ， 一種人類原發性免疫缺陷?。≒ID） 。
權威資料顯示 ， X-連鎖無丙種球蛋白血癥是一種因X（性別）染色體上某基因突變所致的遺傳性免疫缺陷病 。 該病導致無B細胞（一種淋巴細胞） ， 抗體（免疫球蛋白）水平很低或無抗體 。
治療X-連鎖無丙種球蛋白血癥 ， 需終生輸注丙種球蛋白以提供缺失的免疫 ， 從而幫助預防感染 。 默沙東診療手冊介紹 ， 即使應用了這些方法 ， 仍然常出現慢性鼻竇炎和肺部感染 。
在規范用藥之前 ， 白宇家人把丙球蛋白當作一種消炎藥 ， “平日感染了鼻竇炎、肺炎什么病 ， 只要用上丙球就能好 。 ”
確診后 ， 白宇開始規范用藥 。 在白宇的記憶里 ， 父親總是托人從幾十公里以外的大醫院去買丙球蛋白 ， 再坐一夜火車將丙球蛋白運回來 。
每隔一個月 ， 白宇就需要去當地醫院輸一次丙球 。 白宇粗略統計了一下 ， 他已靜脈注射了超過2000支丙種球蛋白 。 “我每隔一個月輸一次 ， 每次都需要注入15至18支丙球 。 "白宇說 。
由于確診時間較晚 ， 白宇現在在家中只能用拐杖勉強移動 ， 看到身邊同齡人已經步入人生下一階段 ， 比如工作、戀愛等 ， 白宇總覺得自己有很多理想還未實現 。
當下 ， 對于他來說 ， 保持身體健康、心態平和就是最重要的事 。 他時常會安慰自己 ， 相較于其他患兒在未成年時因為缺少丙球蛋白就已逝去 ， 他現在已經28歲 ， 只要能定期輸丙 ， 未來還是可以和正常人一樣生活 。
10歲的宇辰似乎天生就比其他小朋友免疫力低一些 。 從四歲起 ， 宇辰身上開始不受控制地潰爛 ， 先是腿部 ， 而后逐漸蔓延至全身多處 。 宇辰所在的內蒙古烏海市地區偏遠 ， 市里只有一家三甲醫院和一家兒童醫院 。 當地醫院的醫生見到宇辰的癥狀后 ， 立即建議宇辰的媽媽帶他去北京的醫院看病 。
在北京兒童醫院里 ， 宇辰被確診為"X-連鎖無丙種球蛋白血癥" ， 確診出院的路上 ， 宇辰的媽媽于娟淚流滿面 。
回到烏海市 ， 于娟要找到一個愿意長期向宇辰提供丙球蛋白并進行丙球注射的醫院 ， 如果不能及時注射 ， 宇辰會經常性感染 ， 即便使用抗生素也很難控制病情 。 烏海市丙球蛋白較為稀缺 ， 唯一一所三甲醫院的庫存并不多 ， 當地兒童醫院的醫生答應于娟 ， 除了照例給因重癥肺炎而急需搶救的孩子留丙球蛋白 ， 還會為滿足宇辰的需要 ， 再采購足量的丙球蛋白 。
從此 ， 宇辰開啟了長達六年的“輸丙生活” ， 他需要每四周注射一次 ， 才能維持正常生活 。 六年內 ， 雖然常伴有中耳炎、鼻炎、結膜炎等這些并發癥 ， 但平時 ， 他可以像別的孩子一樣 ， 報興趣班、參加校內文藝演出 。 在于娟看來 ， 宇辰過正常孩子的生活就夠了 。