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免疫球蛋白被搶購背后：PID患者遭遇救命藥“斷藥危機”

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最近因遭搶購以及重癥患者需求增加 ， 醫藥市場上的靜脈注射人免疫球蛋白面臨缺貨 ， 同時 ， 也有“黃?！睂⒚庖咔虻鞍壮粗粮邇r售賣 。 如果短缺狀況持續 ， 像白宇這樣的PID（原發性免疫缺陷?。┗颊邔⑾萑肜Ь?， 免疫球蛋白是他們的續命藥 ， 他每個月需要注射15支至18支丙種免疫球蛋白 ， 生命才能得以繼續維持 。
白宇今年28歲 ， 此前他的父母總是能將藥備得足夠 ， 然而 ， 從2022年12月中旬開始 ， 他發現丙種球蛋白出現了短缺的跡象 。 他所在的PID患者微信群里 ， 有不少人在詢問哪里可以買到丙球蛋白 ， 詢問的大多是患者父母 ， 語氣非常迫切 。
據白宇不完全統計 ， 他所在的微信群里 ， 有60%的PID患者正面臨丙球蛋白“斷藥危機” 。 他想勻出一些藥給群友 ， 但他家儲備的丙球蛋白并不多 ， 只能供他用到2023年2月中旬 。
【免疫球蛋白被搶購背后：PID患者遭遇救命藥“斷藥危機”】一方面是市場供應不足 ， 另一方面“黃?！睂⒚庖咔虻鞍椎膬r格炒至高位 。 另一個問題是 ， 大醫院正承擔救治重癥患者的壓力 ， 對免疫球蛋白的需求也在增加 。
澎湃新聞采訪了解到 ， 目前 ， 相關醫藥公司正加緊生產免疫球蛋白 ， 優先向大醫院供應 。 PID病友組織正與醫藥公司協商 ， 有公益基金會正統計PID患者對藥品的具體需求 。 眼下 ， 如何恢復藥品供應 ， 并照顧到每個剛需群體 ， 或許還需要政府、藥企、醫院等社會多方共同協商解決的問題 。
免疫球蛋白被搶購背后：PID患者遭遇救命藥“斷藥危機”
文章圖片
白宇（化名）此前在醫院注射的丙種球蛋白
急找“救命藥”
2022年12月25日左右 ， 白宇敏感地觀察到 ， 他所在的PID患者群里 ， 不少患者即將斷藥 。
PID又稱原發性免疫缺陷病 ， 是一類由于基因突變 ， 導致免疫分子功能缺失或者嚴重下降而形成的一類疾病 ， 該疾病的病癥通常表現為由于免疫功能缺陷導致的感染等 。
“如果得了一種原發性免疫缺陷病 ， 往往都會有非常嚴重的臨床預后 ， 比如說幼年就死亡 ， 就算能夠活幾年或者十幾年的 ， 患者生存期間也會有非常多的健康問題 ， 生存質量也是非常差 。 ”長期從事原發性免疫缺陷疾病研究的重慶醫科大學附屬兒童醫院副院長趙曉冬此前接受澎湃新聞專訪時曾提到 ， 此類疾病的發病率目前國內還沒有一個準確數字 ， 靜脈注射丙球蛋白是他們生存下去的必備藥品 ， 很多PID病人如果有這種藥且能規范地一直使用 ， 其實能活到七八十歲 。
長期活躍在PID患者微信群內的白宇發現 ， 這次“斷藥危機” ， 不僅涉及他所在的遼寧的患者 ， 武漢病友群里也有病友在求藥 。
停止注射丙球蛋白 ， 對PID患者意味著什么？
白宇告訴澎湃新聞采訪人員 ， 對于像他這類PID患者 ， 一旦停止注射丙球蛋白 ， 病癥有20%的可能會顯現在關節上 ， 有70%到80%的可能會在肺部出現問題 ， 也有70%到80%的可能會得中耳炎、鼻竇炎 。 情況嚴重的話 ， 會危及生命 。
河南鄭州10歲的PID患者小陽最近也面臨著“斷藥危機” 。 2022年12月27日 ， 小陽確診以來第一次沒有按照日程安排輸上丙球蛋白 。
小陽的媽媽陳珍介紹 ， 2018年7月 ， 小陽確診為原發性免疫缺陷病 。 正常情況下 ， 孩子需要每隔28天輸一次丙球蛋白 ， 一次需要輸入6支 。 河南省將PID列入門診“特重大疾病” ， 她可以在門診處以較低價格購買 。
自確診以來 ， 四年里小陽從未斷過藥 。 2022年12月25日 ， 陳珍發現在鄭州的醫院輸不到丙球蛋白 ， 焦急的她一時不知該去哪里尋藥 。