張抒揚|我國罕見病綜合診療能力全面提高藥物|新冠肺炎|中和抗體

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北京協和醫院已在國家罕見病直報系統中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例。專家表示，這些數據對于了解中國罕見病患病情況、疾病負擔等發揮了重要作用。
醫生尤其是基層醫院對罕見病的識別和診斷能力不足，制約了罕見病診療能力的提升。張抒揚說，在各方支持下，北京協和醫院牽頭在全國多地開展多場培訓，覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫生。此外，北京協和醫院于2018年組建了罕見病多學科的會診平臺，并逐漸形成經驗模式，這一機制和做法已經通過全國罕見病診療協作網向全國輻射。
【 張抒揚|我國罕見病綜合診療能力全面提高】 “罕見病是一個社會問題，涉及多個部門，也是一項系統工程。”國家衛生健康委員會醫政醫管局局長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國罕見病診療協作網繼續落實雙向轉診、遠程會診機制，建成全國罕見病的醫聯體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫院的等級評審和績效考核，引導大醫院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。