冰點|冰點特稿第1255期:一位醫生種下117只耳朵( 四 )


想起那種“不舒服”的感覺 , 24歲的李達至今還會激動 。
他出生在內蒙古一座小鎮 , 小時候的外號叫“托爾多” 。 他介紹 , 在當地方言里 , 這是“沒耳朵”的意思 。
“托爾多 , 一起玩!”他想起兒童時代小伙伴的呼喚 , 想起另一個少了一只耳朵的小學同學 , 和他一起被老師叫去拍照“留念” , 幾乎沒有反感 。 然而 , 李達上初中時 , 心理隨身體開始劇變 。
同桌和他吵架 , 罵他“沒耳朵就是不行 , 遞不進去人話” , 他氣到現在 。 走在縣城的商場 , 他會被“好奇的小鎮居民”圍住 , 打聽他怎么丟了耳朵 。 他越來越焦慮 , 頻繁地洗臉、照鏡子 , 問自己“為什么比別人少了一樣” 。 他越來越在意外表 , 學習成績也受到了影響 。 他還一直留著能蓋住耳朵的發型 。
“天下的父母好像都有這種默契 , 給孩子留的發型差不多 。 ”朱冰回想多年以來見過的數以千計的小耳癥患者 , “大多都有能蓋住缺陷的發型” 。 一些男孩從未剪過短發 , 手術前要剃發 , 有的人新奇、興奮 , 有的人難舍、大哭 。
根據朱冰的觀察 , 小耳癥患者的智力、體能一般沒問題 。 年齡越小 , 他們所受的心理困擾也越少 , “都是再正常不過的孩子” 。 聽力受損不嚴重的 , 和人溝通非常順暢 。 其中還有一些 , 因為缺陷得到了家人格外的憐愛 , 同理心很強 。 董躍平就不忍心兇兒子 , 他的父母、岳父母都把這個孩子視若珍寶 。 他后來又得了個“一點問題沒有”的閨女 , 妹妹懂事 , 從小就知道不提哥哥的耳朵 , 不和哥哥爭搶 。
比起帶給幼小心靈的影響 , 那些令人意外的耳朵 , 對患者的父母傷害更深 。
盧敏常被人問起 , 你懷孕時干什么了 , 把孩子生成這樣 。 在懷上第二個孩子后 , 盧敏對影像學檢查很執著 , 做B超的次數遠高于產檢需要 。 她反反復復地問醫生 , 耳朵有嗎 , 嘴唇呢 , 手指呢 。
董躍平一到家庭聚會 , 就得硬著頭皮去聽親朋好友的“好心建議” 。 他做報廢車生意 , 收入無論多少 , 都大方投入兩個孩子的教育 。 他不是有錢人 , 因為一度沒籌到給兒子做耳朵的費用 , 他感到無比愧疚 。
常有母親向醫生提出 , “取我的肋骨給孩子做耳朵” , 但異體組織移植容易引發排異 , 朱冰不得不解釋、回絕 。 她記得一個10歲的小患者 , 全家人都認為“女孩就沒必要花這錢了” , 只有母親一個人 , 堅定地“非做不可” 。 外耳再造術不在醫保的報銷范圍內 , 朱冰也理解那些因經濟困難放棄手術的家庭 。
李達回憶 , 祖父母瞧不起他的母親 , 認為孩子有缺陷就是當媽的錯 。 班里開家長會 , 一群母親拉著他母親 , 關切地詢問“你怎么把孩子耳朵燙沒的” , 責備她“太不小心” , 然后提醒她“孩子以后不好找對象” 。 一家人曾去北京看耳朵 , 被騙去大額藥費 。 “說吃了他的中藥 , 耳朵就能長出來 , 說我吃完發燒是因為耳朵在膨脹 。 ”
李達的父親做泥瓦匠 , 母親打點小工 , 他們一直在為兒子的耳朵攢錢 。
“有時我寫作業 , 她盯著我 , 然后就哭了 。 ”李達回憶 , 他還問母親 , “我寫錯啥了?”
再次籌夠兒子的“耳朵錢”時 , 這位母親查出了胃間質瘤 。 她悄悄藏起CT片 , 不想把錢花在自己身上 。 直到已經上高中的李達發現了母親的病情 , 逼她接受治療 。
這位母親后來陷入抑郁 , 長期服用藥物 , 她總是對兒子哭訴:“對不起 , 對不起 , 我答應給你做耳朵的 。 ”在李達看來 , 自己的耳朵是母親的心病 , 比她身上的病沉重多了 。