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|5月19日世界炎癥性腸病日 | 病情讓生活反復暫停，但我就要讓它重啟( 二 )


半年前在疾病復發聯合會診時 ， 其中一位醫生聽說阿川來自閔行區 ， 就向他推薦：“你的主治醫生有位病人也在閔行區 ， 他寫文章很厲害！”
“那個人就是我 。 ”阿川心里樂開了花 。
其實他做這位醫生的病人已經5年了 ， 每年的新年 ， 阿川都會跟她講：醫生 ， 我今年不想經常看到你 。
在確診的這5年里 ， 他向生活做了迫不得已的妥協 ， 但他的書寫和記錄從未間斷 ， 以此抵抗生活的無常 。 “更開心的是 ， 我的醫生成為了我的粉絲 。 經常在文章發布后 ， 還會收到大量陌生網友的留言 ， 那種排山倒海般的加油確實能給我很大鼓勵；同時 ， 我的文章還能給更多新確診的患者帶來力量 ， 這對我來說也是莫大的鼓舞 。 ”
趙咪：回歸細碎的生活 ， 平淡也幸福 我們的關系是夫妻 ， 但我覺得更像戰友 。
“自己帶娃太累了 。 ”今年 ， 趙咪和老公升級成為新手爸媽 ， 小家伙的到來讓他倆手忙腳亂 ， 生活平淡卻也幸福 。
趙咪孕期圖 。 受訪者供圖
上次采訪后的第二年 ， 也就是2021年 ， 趙咪結婚了 。 她對記者說 ， “我想要寶寶 ， 但我的主治醫生覺得有點冒險 。 ”彼時的她正在為成為一個媽媽而努力著 。
【|5月19日世界炎癥性腸病日 | 病情讓生活反復暫停，但我就要讓它重啟】再次看到她的朋友圈更新 ， 是她和大家分享寶寶順利出生的好消息 。 結婚 ， 有一個屬于他們自己的寶寶 ， 有一份自己喜歡的工作 ， 這在趙咪確診IBD后的很長一段生活里是種奢望 。 但是她一直積極接受治療、越挫越勇 ， 就是為了讓自己能夠成為一名“普通”女性 ， 去經歷本可以經歷的一切 。 “這兩三年里 ， 完成了幾件人生大事 ， 我覺得自己所有的決定 ， 其實都是作為一位女性應該去考慮的問題 。 ”
趙咪的老公也是一位IBD患者 ， “我們的關系是夫妻 ， 但我覺得更像戰友 。 我們很懂彼此生活中的節奏 ， 所以即便有了寶寶 ， 辛苦一些 ， 但相互照顧扶持也不會覺得有多難 。 ”
小顏：遇到一位好醫生 ， 讓我想要治愈更多人 成為好醫生 ， 去治愈更多的患者 ， 尤其是治愈他們的心 。
“烏云烏云快走開 ， 別找我麻煩 。 ”小顏在14歲那年確診IBD之后 ， 很長一段時間的人生狀態都可以用這句歌詞來詮釋 。 生活突然被一片烏云籠罩 。 因為需要長期治療 ， 沒幾年就把家里的積蓄花光了 。 后來在家人的建議下 ， 小顏報考大學時選擇學醫 。
小顏畢業留念照 。 受訪者供圖
“這種藥有點貴 ， 家里負擔太重了 ， 不想再治了 。 ”大學期間 ， 小顏來到了浙大二院消化內科陳焰主任的門診 ， 曾有過這樣的表達 。
“如果現在的藥太貴 ， 那咱們就換治療方案 ， 用一些相對便宜的藥進行治療 。 但不管怎么樣 ， 一定要堅持治療 ， 只有這樣你才會好起來 ， 也能更好地報答家人 。 ”聽完陳焰主任的話 ， 小顏如沐春風 。 這是他確診這么多年來 ， 從醫院回家的路途中最開心的一次 。
一位好醫生可以影響一位患者的一生 ， 這句話一點都不為過 。 從那天起 ， 這位剛剛成為醫學生沒多久的患者暗暗下定決心 ， “要成為像他的主治醫生陳焰主任一樣好的醫生 ， 去治愈更多的患者 ， 尤其是治愈他們的心 。 ”
后來 ， 在陳焰的邀請下 ， 小顏成為了一個專門致力于炎性腸病的公益基金會的志愿者 。 和很多剛剛加入的志愿者一樣 ， 在給予他人善意和幫助的過程中 ， 小顏治愈了自己的心 ， 也找到了人生方向 ， “最近因為考研再加上談戀愛 ， 我胖了30斤 。 ”