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|5月19日世界炎癥性腸病日 | 病情讓生活反復暫停，但我就要讓它重啟

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|5月19日世界炎癥性腸病日 | 病情讓生活反復暫停，但我就要讓它重啟

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人民日報健康客戶端記者 姚欣然
因為腸炎反復發作生活總被按下暫停鍵 ， 病情復發的時候 ， 時間好像被切成了碎片 。 這是炎癥性腸?。↖BD）患者生活的寫照 。
炎癥性腸病（IBD） ， 一種原因不明、由異常的免疫所介導的腸道炎癥 。 IBD主要包括兩種疾病 ， 一種是潰瘍性結腸炎 ， 另一種是克羅恩病 。 炎癥反復發作 ， 甚至會伴隨患者終生醫囑困擾著患者 。
今年的5月19日是第十三個世界炎癥性腸病日 。 在疫情環境下 ， 似乎更能體會這些患者的生活 。
小周：聽身體的反饋 ， 能擺脫生活的“內卷” 在命運為你安排的屬于自己的時區里 ， 一切都準時 。
小周 ， 95后炎癥性腸?。↖BD）患者 。 兩年前 ， 小周還在感慨自己身邊的同學都已經是00后了 ， 但如今他已經完全放下以往那種急迫想要追趕上什么的狀態了 。
因為生病 ， 他不得不看著很多同齡人在上學、就業的過程中慢慢走到自己前面 ， 甚至是一些年齡更小的人 。
“那時還在上大學 ， 有一次因為疾病復發 ， 不得不住院 。 我在病床上看到一個很重要的招聘交流會要在香港召開 ， 當時就準備火速訂機票 ， 立刻飛往香港 。 主治醫生堅決地攔住了我 。 現在再回想 ， 當時是瘋了嗎？”談及兩年前這一略顯“瘋狂”的舉動 ， 小周自己也笑了起來 。 生病的過程讓他開始思考自己到底想要什么樣的生活 ， 適合什么樣的工作 ， 而不是不顧一切地追求所謂的“完美”和“準時” 。
“生病反而讓我能夠沉靜下來 ， 聽聽身體的反饋 。 現在 ， 如果身體出現某些疾病復發的信號 ， 我就會立刻放慢工作節奏 ， 休息調整 ， 而不是拖到身體出問題甚至疾病復發 ， 才去醫院治療 。 以往和現在不同的選擇 ， 給身體和生活帶來的影響可以說是天壤之別 。 這是最近幾年我感受到的一個很顯著的變化 。 ”
小周在旅行 。 受訪者供圖
如今小周已成為一位“大廠男孩” ， 投身互聯網醫療行業 。 經過兩年的實習和摸索后 ， 他終于找到了適合自己且很感興趣的職業 。 近幾年 ， 他有的放矢地從重要的事情開始做 ， 循序漸進地讓自己適應工作節奏 ， 身體的抗壓能力也逐漸恢復到生病前的狀態 。 在他看來 ， 這也是一個不斷與自己身體對話的過程 。
阿川：我用書寫抵抗無常 值得開心的是 ， 我的醫生成為了我的粉絲 。
“一個IBD患者該經歷的 ， 我都經歷了 。 接受了自己腹痛、腹瀉以及便血的那些日子 ， 接受了自己身為克羅恩病人這一事實 。 ”阿川回憶過往的這兩年無比感慨 。 “直到去年做造口手術前 ， 我一度覺得自己要迎來人生的高光時刻：跟相戀9年的初戀結婚 ， 在新疆自駕游度蜜月 ， 搬進了上海的家 。 直到去年公司團建 ， 腸里的潰瘍再次出血 ， 我回到上海接受手術治療 。 手術的目的是切除那段因為潰瘍而變僵硬的回盲瓣 ， 并且做了右半結腸的造口 。 ”
阿川身穿偶像的球衣 。 受訪者供圖
手術之前 ， 醫生告知阿川大概率要做造口 ， 具體得要看手術時的情況 。 術后麻醉退去 ， 他醒來后詢問護士 ， 得知自己做了造口 ， 從難以接受到試著接受 。
“與其說接納了自己生病的事實 ， 不如說是向生活做了迫不得已的妥協 。 ”他在自己的自媒體平臺上寫道 。 “這種病的可怕之處在于 ， 它會讓你舒服一段時間 ， 但又會在未來某一天卷土重來 。 ”