23歲女孩48秒入睡確診“發作性睡病” 有這些癥狀應及時就診 _健康小知識

央視網消息：白天犯困打瞌睡，這種經歷很多人應該都有過。但如果常常不分場合、不可控制的在大白天犯困，有時甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一種罕見病——發作性睡病。今天（9月22日）是世界發作性睡病日，這種病到底有哪些癥狀？一起來了解一下。
23歲女孩姜姜（化名）從初中開始，一上課就老愛睡覺，有時大笑后還會暈倒，晚上時不時做噩夢。近日，在深圳大學總醫院神經內科做睡眠監測時，她只用48秒就能睡著，最終被確診為“發作性睡病” 。姜姜秒睡的事情被媒體報道后，很多網友都表示很羨慕，但在發作性睡病患者及其家庭看來，這卻是一種難以擺脫的“困”境。

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深圳大學總醫院神經內科副主任醫師黃若蘭：Ⅰ型發作性睡病在她身上的表現還是比較典型的。這個病是一個持續終身的疾病，對她的生活困擾也比較多。

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發作性睡病是一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙疾病。白天犯困是最常見的癥狀，幾乎100%患者都有。與普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他們常常會不分場合和時間、不可控地入睡；這位就診的13歲患者白天會突然犯困，睡個10多次，每次要幾分鐘。

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首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴：日間難以遏制的過度嗜睡，嚴重的時候可以達到秒睡的程度，他可能會突然睡眠發作，這是第一個最具有特質性的癥狀。
有的患者還會在大笑后出現渾身無力、跌倒，有的會產生睡眠幻覺、睡眠癱瘓，有的還有夜間睡眠紊亂。
發作性睡病患者28歲：晚上睡覺的時候，突然就渾身動不了了，大概持續有一分鐘。我現在都不敢開車，每天就是走路，走路有的時候犯困，邊上有椅子就可以坐一會。
曾有患者這樣描述病情：一個人失去了對身體的掌控，是一種很可怕的感覺，有時候過馬路，都不知道下一秒能否平安通過。如何幫助他們早日擺脫“困”境呢？繼續來看。
據介紹，全世界約有300萬發作性睡病患者，中國約有70萬左右，病因被認為與遺傳、感染、免疫等多種因素有關。第一個高發年齡在8—15歲，第二個在40歲以后。不過，由于發病率低、癥狀多變，加上關注度不高，很多在青少年時期發病的患者極易被誤診或漏診，據不完全統計，平均延誤診斷達8—22年之久。

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深圳大學總醫院神經內科副主任醫師黃若蘭：有的患者甚至經過5年到10年的時間反復就醫，最后才確診。
首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴：對發作性睡病的早期診斷、早期干預是非常重要的，建議有嗜睡的這些癥狀，或者是有一些一笑就倒的這些現象，應該及時就診。
針對發作性睡病，目前還無法就病因開展治療，國際、國內均采用神經興奮性藥物控制思睡癥狀。本月17日，國家醫療保障局公布2022年國家醫保目錄過審藥品名單， 300多種藥品通過形式審查，緩解思睡癥狀較為常見的藥物也位列其中。目前，有些國家已經把發作性睡病列入罕見病范疇，而我國第二批罕見病目錄遴選工作也已經啟動。

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首都醫科大學宣武醫院神經內科主任醫師詹淑琴：發作性睡病的發病率是在2000個人當中有一個患者，這個標準達到了中國納入罕見病的標準的，在第二批征集目錄當中，發作性睡病是有很大的機會能夠納入的。