2022年2月 ， 國家衛生健康委通過官網公布了《對十三屆全國人大四次會議第9415號建議的答復》 。 國家衛生健康委將按照規定適時啟動第二批罕見病目錄的遴選工作 。 李林康說 ， 這標志著罕見病防治的“中國方案”在加速推進 。
【國家罕見病登記注冊平臺已登記近7萬名罕見病患者】“建立知識庫 ， 讓更多醫生了解罕見病知識 ， 是提高罕見病診療能力的第一步 。 ”張抒揚建議 ， 更多培訓專業醫師 ， 整體提升我國罕見病診療水平；“動態調整”罕見病目錄 ， 建立并拓展多層次罕見病保障體系 ， 使更多患者“藥有所?！保环e極促進產學研聯動 ， 實現罕見病研究創新成果轉化孵育鏈條 ， 使更多罕見病可以被攻克 。 （采訪人員李恒、田曉航）

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