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平臺|子昂健康互聯網醫院正式上線 為國內首家專注罕見病線上醫院

全國2000余萬罕見病患者迎來重大利好消息！
9月24日 ， 子昂健康互聯網醫院宣布正式上線 。 南都采訪人員了解到 ， 該醫院是國內首家專注罕見病的互聯網醫院 ， 專為解決罕見病患者確診難、就醫難、用藥難的問題 ， 包含罕見病全病程的管理 ， 旨在實現疑難罕見病全病程個性化精準服務和診前、診中、診后一站式就醫服務 ， 并形成線上線下結合形成醫療閉環 。
當日 ， 子昂健康還與亦善遺傳達成戰略合作 ， 成立子昂健康互聯網醫院第一個專病中心（遺傳生殖中心） 。

打造罕見病一站式健康管理平臺
罕見病又稱“孤兒病” ， 一般指發病率低、患病人數少的疾病 ， 但實際上罕見病并不罕見 。
在中國 ， 由于人口基數大 ， 罕見病群體人數已超2000萬人 。 且每年新增20萬人以上 ， 而龐大的患者群體面臨的是就診困難、就醫輾轉等局面 。 根據美國食品與藥物管理局（FDA）的統計 ， 目前全球范圍內已確認的罕見病種近7000種 ， 占人類疾病的10%左右 ， 其中80%以上的罕見病都是遺傳性疾病 ， 大多數罕見疾病都是由基因缺陷所致 。
對此 ， 子昂健康互聯網醫院應運而生 ， 成為目前中國唯一一家專注罕見病的互聯網醫院 。 據了解 ， 該院不僅借助互聯網平臺分享最新最前沿的疾病知識、治療方案 ， 最大程度提升罕見病的知曉度 ， 引起社會廣泛關注 ， 更打造了開放式的患者全周期服務平臺 ， 具有在線問診、線上開藥、送藥到家、報告查詢、遠程會診等功能；生殖中心、專病管理等特色服務 ， 以期解決罕見病患者確診難、用藥難、診療難的問題 ， 服務于整個患者社區 ， 利用互聯網工具和大數據分析等來提高罕見病認知、篩查和診斷 ， 進行全周期的疾病管理 ， 并探索各種支付創新 ， 通過一站式服務給患者全方位的閉環解決方案 ， 為患者帶來最大便利 ， 為罕見病患者提供全方位的服務解決方案 。
【平臺|子昂健康互聯網醫院正式上線 為國內首家專注罕見病線上醫院】據了解 ， 罕見病大部分是由遺傳因素導致 ， 例如先天性腎上腺皮質增生癥、肯尼迪病均是基因問題所導致 ， 具有遺傳性 ， 無論是產前診斷還是生育健康下一代 ， 對于這類患者來說 ， 都面臨迫切的遺傳生殖需求 。
因此 ， 子昂健康與亦善遺傳成立國內首個專為罕見病患者打造的互聯網一站式遺傳生殖中心 ， 為特殊病例患者提供全方位、精準、個體化生育醫療解決方案、服務 ， 讓復雜病例患者的生育和再生育保駕護航 。
“互聯網+”醫療規模擴大
提高疑難罕見病診治效率
近年來 ， 隨著“互聯網+”概念的不斷發展 ， 互聯網診療成為醫療機構業務發展的熱點 ， 全國已審批了1100余家互聯網醫院 ， 初步形成線上線下一體化的醫療服務模式 。
據了解 ， 罕見病的臨床特點是常常累及多系統、多臟器 ， 這給其診斷和治療帶來很大困難 ， 通常需要多學科、跨專業的臨床專家以及醫學遺傳學專家協作才能完成 。 子昂健康互聯網醫院實施在線問診 ， 通過患者上傳的檢查報告等基礎疾病信息 ， 就可以給出專業的疾病意見和建議 ， 有到院就醫的需求也可以通過線下就診服務為患者提供精準預約就醫 ， 多種掛號形式 ， 使得患者可以及時治療 ， 及時復診 。
同時 ， 子昂健康的MDT中心聯合多學科專家團隊還能為罕見病患者提供包括預防、篩查、診斷、治療在內的一體化、一站式服務 ， 縮短診療時間 ， 減少疾病的誤診漏診現象 。
此外 ， 智庫平臺也有效提高大眾對疑難罕見病的認知 ， 使患者能得到方便快捷及時的治療 。 此次上線遺傳生殖中心讓罕見病患者更便捷地聯系到遺傳學家并開展基因檢測 ， 解決罕見病患者面臨的遺傳生殖困境 。