“兒子病重 ， 你會冒險選擇自制藥嗎？”9月29日 ， 徐偉公開發文回應自制藥一事 。
徐偉今年30歲 ， 兒子徐灝洋今年2歲 ， 是一名遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合征患者 。
公開資料顯示 ， Menkes又稱卷發綜合征 ， 是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病 。 典型Menkes病患兒出生時可正常 ， 多在2至4個月開始出現嚴重的神經系統退化表現 ， 且通常在3歲之前死亡 。
為了給兒子治療這種罕見病 ， 只有高中學歷的徐偉閱讀了大量英文論文 ， 將家里的雜物間改成了實驗室 ， 在沒有親友支持的情況下 ， 研制了自制藥用級別化合物 。
9月30日 ， 徐偉在接受新京報采訪人員采訪時坦言 ， 自制藥的過程非常曲折 ， 因為沒有人支持 ， 他面臨的最大困難就是孤獨 。 而自制藥其實對孩子沒有太大的改善 ， 只能延長他的壽命 ， 緩解現在的情況 。
徐偉說 ， 他仍然會堅持下去 ， 就像5歲的大女兒所說的 ， “只要我們努力 ， 一定能治好弟弟的病 。 ”


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實驗室正在培養干細胞 。 受訪者供圖
“把家里的雜物間改成了實驗室”
新京報：你是怎么發現孩子患上遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合征（下稱Menkes）的？
徐偉：孩子大約6個月的時候 ， 我注意到他的生長發育比較慢 ， 他既不會抬頭 ， 也不會翻身 。
我帶他去醫院檢查 ， 醫生根據基因報告確診孩子患有Menkes 。 確診前 ， 醫生讓我做好心理準備 ， 上網查一下這個病 。 我查到Menkes患兒在三歲之前的死亡率接近百分之百 ， 當時就蒙了 。 我問醫生怎么治療 ， 醫生說只能回家等著 ， 孩子出現了什么癥狀 ， 再對癥治療 。
新京報：為什么會產生自制藥的想法？
徐偉：孩子確診后的第一個月 ， 我帶他去北京接受雞尾酒療法補充微量元素 ， 但是沒有效果 。 那段時間 ， 我也在看國外的醫學論文 ， 得知在國際上補充組氨酸銅經常用于治療Menkes ， 但是因為種種原因 ， 這種藥沒有引進到國內 。
一般家長會去境外拿藥 ， 但是疫情期間我也沒有辦法買 。 我也考慮過能不能找藥廠幫忙制藥 ， 但是我本來就是經商的 ， 從商業角度上來說 ， 藥廠不可能幫我們開發這種藥物 。 開發這種藥物投入的時間很長 ， 但它的受眾又很小 。 所以我就決定靠自己 。
新京報：自制藥的過程是怎樣的？
徐偉：我之前有看過相關論文 ， 其中提到制備這種藥的方法和流程 ， 剛開始我也看不懂 ， 然后我就一個詞一個詞地翻譯 ， 弄懂意思后發現制作這種藥物其實不是很復雜 。 這個藥就是合成一個化合物 ， 但要進入市場的話 ， 要通過很多檢驗 ， 這個過程就很復雜了 。
但我沒想讓自制藥上市 ， 我只想治療我孩子的病 。 論文上提供了配方 ， 所以我沒花太多時間配置藥 。 至于這個藥物的原理 ， 我是后面慢慢才理解的 ， 當時我就急著把藥配出來 ， 好用在孩子身上 。
我之前開了一家科技公司 ， 通過公司的形式去購買原材料 ， 因為這種藥物的原材料可能不出售給個人 。 當時我也不知道去哪里買 ， 也是每天在百度搜各種電話 ， 挨個打電話問 。
我把家里的一個雜物間改成了實驗室 ， 剛開始很簡陋 ， 環境達不到無菌化 ， 但至少可以培養細胞 。


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徐偉培養的干細胞 。 受訪者供圖
“自制藥過程中最大的困難是孤獨”
新京報：你摸索了多久才敢在孩子身上用藥？

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