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徐偉|對話|自制藥救兒的父親徐偉：翻譯國外論文制藥，最大困難是孤獨( 二 )


徐偉：制藥的話是用了一個月左右 ， 然后兩個星期后就用在孩子身上了 。 我先在兔子身上試 ， 然后給自己打 ， 最后給孩子打 。
新京報：自制藥在孩子身上的效果怎么樣？
徐偉：第一次我不敢用太大的量 ， 只用了0.2毫升 ， 然后用了一個星期后去復查 ， 檢查結果沒有變化 ， 心里很受挫 。 但是我思來想去 ， 覺得這個藥沒有問題 ， 就壯著膽子給他加到0.5毫升 ， 然后一個星期后再去檢測 ， 孩子的血清和銅藍蛋白都恢復正常 。 但孩子的病情其實沒有太大的改善 ， 這只是說去延長他的壽命 ， 緩解現在的情況 。 現在孩子還是只能躺著 ， 只會笑和動一動 。
新京報：你當時從事的是什么職業？和藥品有關嗎？
徐偉：我是高中學歷 ， 在淘寶上做電商 ， 賣的是電器插座一類的產品 ， 和藥物完全沒關系 。
新京報：對于你自制藥這件事 ， 你身邊的人怎么看？
徐偉：最初我提出要把雜物間改成實驗室的時候 ， 家里人很反對 ， 他們覺得這么折騰很影響生活 。 身邊的人都說 ， 中國沒有專家和教授能研制這種藥 ， 你自己怎么能做得出來 ， 你的想法太天真了 。
新京報：自制藥過程中最大的困難是什么？
徐偉：最大的困難是孤獨 。
這事只有我一個人在堅持 ， 沒有人支持我 ， 即使我做了這個藥 ， 也不知道到底能不能把孩子的病治好 。 而且伴隨著我對于這個疾病了解程度的加深 ， 我越發意識到 ， 治好這個病的困難很大 。
有一次在北京的醫院 ， 我準備去上海看看藥廠的實驗室 ， 買機票時所有家人都打電話來勸 ， 孩子媽媽說我被騙了 。 我很生氣 ， 直接拎著包就去機場了 。 當天的航班很晚 ， 我一個人在機場等著 ， 感覺很孤獨 。
要去醫院給孩子做干細胞治療時 ， 孩子媽媽想和我離婚 。 那天我一個人開著車抱著孩子 ， 孩子根本坐不穩 ， 后來我只能找了一個滴滴司機幫我開車 ， 我來抱孩子 。 我就覺得 ， 如果我都不要這個孩子 ， 就沒人要他了 。
新京報：當時你的生活狀態是什么樣的？你的工作有沒有受到影響？
徐偉：我的作息很混亂 ， 沒什么規律 ， 有時候論文根本看不懂 ， 看著看著就睡著了 ， 醒了我再繼續看 。 公司是我的合伙人在照管 ， 我漸漸全身心投入到孩子身上 ， 沒時間管工作了 ， 現在有一些欠款 ， 但是還沒到吃不上飯的程度 。

徐偉|對話|自制藥救兒的父親徐偉：翻譯國外論文制藥，最大困難是孤獨
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Menkes患兒徐灝洋 。 受訪者供圖
“只要我們努力 ， 一定能治好弟弟的病”
新京報：你考慮過自制藥的法律風險嗎？
徐偉：考慮過 ， 但是也沒有辦法 。 這個藥可以緩解孩子的病情 ， 但是不合規 ， 所以我覺得它不算是一個藥 ， 只能算是一個化合物吧 。 醫生也很謹慎 ， 擔心自制藥的安全性 ， 但我做出來之后對孩子有效果 ， 醫生也就沒再說什么 。
新京報：你的大女兒對弟弟患病這件事是什么態度？會不會覺得你偏愛弟弟？
徐偉：我大女兒五歲了 ， 在上幼兒園 。 她有時會撒嬌 ， 說我們偏愛弟弟 ， 不過她也明白 ， 弟弟生病了 ， 需要我們付出更多的精力和時間去照顧他 。 自制藥需要兔子進行實驗 ， 女兒陪我去買 ， 她問我買兔子是為了給弟弟治病嗎 ， 我說是的 。 她就很堅定地說 ， “只要我們努力 ， 一定能治好弟弟的病 。 ”
新京報：有沒有其他家長想購買你的自制藥？
徐偉：我不敢賣 ， 我最多告訴他們怎么去租實驗室 ， 怎么去合成藥物 。
新京報：你的下一個目標是什么？