罕見人生｜輪椅上的DMD少年：百萬天價藥能否帶來生機？( 二 ) _健康小知識

2009年，蔣飛晨出生，剛一個多月，他因肺炎一直不好，醫生轉而給他做了肝功能檢查。
黃仁素稱，兒子的肌酸激酶數值2萬多，而正常孩子的數值只有200以內。醫生詢問黃仁素是否有家族遺傳史，她著急地給家里老人打電話問，家族向上三代都沒有遺傳史。
醫生卻告訴黃仁素，她兒子懷疑是DMD ，這個病是能被母親遺傳的。但醫生沒確診蔣飛晨患的就是DMD 。
至于為何當時未確診，黃仁素說，當時問診的醫生們也沒見過這個病，他們說只在文獻里看到過。
醫生不確定的說法，沒有家族遺傳史以及幼時未顯現出的癥狀，讓黃仁素一度認為兒子沒啥事。

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2018年，蔣飛晨和母親在海邊。
病急亂投醫
為了給兒子治病，黃仁素在兒子2歲多時帶著他從常州趕赴沈陽。十多年前的電視廣告上播的沈陽一家醫院的“干細胞移植法”具有神奇療效，能有效治療DMD 。
寄希望于該療法的黃仁素覺得兒子有救了。她回憶當時的治療過程為：靜脈輸液，往兒子體內輸入干細胞，一個月輸四次，也會“輸鹽水” ，配著一些藥吃。
黃仁素稱，該療法一次1.2萬，一個月做4次要花4.8萬。此外，每天的其他藥物及住宿伙食費，一個月要花七八萬。
拿著借來的錢，她帶著兒子一共去了三趟。后來她聯系其他患兒家長，他們都說看不到什么效果。同樣沒看到兒子有什么變化的她，也不再去了。
無論是在常州，還是在沈陽，都沒有醫生告訴黃仁素，應該在患兒4至5歲運動平臺期服用激素。
廣東佛山的鄧敏為了給兒子治病，曾一度偏信中醫。她稱，有一個成都中醫說，孩子在娘胎里沒被照顧好，腎陽不足，要給他補腎。另有一個北京的中醫承諾能治好病，并且孩子越小越好治。
2017年，鄧敏還讓孩子去試過所謂的“生物電療法” ，讓孩子受盡了折磨。鄧敏稱，在中醫夫妻店里，電極分別插在孩子臀部和腿部， “醫生”在孩子身體上推動機器，一邊通電，一邊在身上推，孩子痛得“哇哇叫” 。她看著痛哭的孩子，也跟著哭。
即便如此，鄧敏還是覺得這種療法或許會有希望。她帶孩子做了三四個月，兩天一次。但之后，她發現孩子越來越頻繁地雙腿發軟， “突然跪在地上摔了” ，才停掉這種“療法” 。一些中醫還曾告訴鄧敏，讓她不要在用這些“療法”的同時服用激素， “是相克的” 。她未聽信，堅持讓孩子用激素，才未錯過平臺期。
而蔣飛晨沒那么幸運。快9歲了，母親帶著他來到復旦大學附屬兒科醫院，此時已經過了平臺期，醫生稱這時再服用激素的作用不大了。綜合激素的副作用，黃仁素沒有讓兒子用激素。
如今，蔣飛晨脊柱側彎，腿也無法伸直，因為肌肉無力，他甚至無法拿起書本。兩年前從椅子上摔下來，直接導致他必須依賴輪椅。睡覺時，翻身、側身、上廁所……甚至撓癢都需要母親幫助。近兩年來，黃仁素幾乎一夜要起床8次照顧兒子。更嚴重的是，最近蔣飛晨睡覺時呼吸不暢、睡不好，后半夜需要戴上呼吸機。
李西華介紹， 2010年，全球國際DMD共識指南把DMD分為五個階段。分別是，隱匿期；可步行階段：早期、晚期；不可步行階段：早期、晚期。通常從出生到4歲之前為隱匿期，癥狀不明顯。
她透露，十多年前，由于很多醫生對DMD不了解，會出現把它當做肝炎或腦癱治療，導致漏診或誤診現象。而對DMD有了解且“懂行”的醫生，則會讓患兒到神經科去做體格檢查、心肌酶譜檢查。