一三五左半邊屁股疼,二四六右半邊疼,我走路總要拖著一條腿( 三 )


一三五左半邊屁股疼,二四六右半邊疼,我走路總要拖著一條腿
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3-on折疊人 , 左圖為手術前 , 右圖為發病前|騰訊醫典
周杰倫腰疼是因為得了強直性脊柱炎 , 張嘉譯走社會步一搖一擺也是因為他得了強直性脊柱炎 , 蔡少芬發作起來連呼吸都疼 , 也是因為她得了強直性脊柱炎……
相比之下 , 我疼了十幾年在這個群體里也就是平常 。
后來我又去查HLA-B27基因 , 基因測序結果上來就顯示“罹患強直性脊柱炎的風險是普通人的10倍以上” 。 再往里看細節 , 與強直性脊柱炎風險升高相關的是一對基因 , 普通人兩個基因都是正常的 , 得病可能性很低;有些人一個基因為致病基因 , 得病可能性是普通人的5.7倍;我就牛X了 , 我那一對基因都是致病的 , 得病可能性是普通人的32.6倍……
學過初中生物的都知道 , 一對基因一個來自于爹一個來自于媽 , 也就是說我爹媽一人給我貢獻了一個致病基因 , 匯集在我身上……神奇的是二老都沒有得強直性脊柱炎……
這就是命啊 。
治療不難
主要是得花錢
我按醫生開的藥吃 , 沒想到一吃就過敏 。 醫生也無奈 , 祭出生物制劑的大招 , 讓我按月注射 。 我跑科普口把自己跑成了半個專家 , 大概了解了一些 。 強直性脊柱炎本質上是我們的免疫機制出現了錯亂 , 自己攻擊自己 , 腰背部是挨攻擊的主要部位 。 生物制劑能壓制住我們的免疫系統 , 暫時減緩攻擊 , 病情也就控制住了 。
最早是打肌肉針 , 一針750元 , 一次打六針 , 一個月算下來得四千多塊錢 , 我打了幾個月就停了 , 因為一想到都是血汗錢有點舍不得 。 反正都疼十多年了 , 也就是背有點駝 , 又沒有到折疊那地步 。
撐到2020年終于迎來轉機 , 一種新的輸液針劑終于進醫保了 。 按我的體重每次得打兩針 , 每針2000塊 , 報銷后自己每次也就付幾百塊錢 , 八周打一次 , 對我來說終于成了一項可以接受的負擔 。 輸完液 , 我17年來第一次體會到了腰不疼是怎樣的體驗 。
現在我依然每八周去輸一次液 , 終于過上了腰背不再疼的生活 。 但醫生也說過 , 生物制劑控制強直性脊柱炎并不是沒有代價的 , 是壓制了我的免疫系統部分功能 , 所以我面對某些疾病可能會更加脆弱 , 需要多加防護才行 。
實在想不了那么遠了 , 眼下先不疼再說吧 。 畢竟都疼了20年了……
醫生點評
章璐|中日友好醫院風濕免疫科副主任醫師
強直性脊柱炎是一種慢性炎性疾病 , 主要侵犯人體中軸骨骼 , 骶髂關節炎就是其主要標志 。 骶髂關節位于腰骶部 , 作者文中描述的感覺很準 , 屁股半球球心的位置也算比較準 。
一三五左半邊屁股疼,二四六右半邊疼,我走路總要拖著一條腿
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骶髂關節|wikimedia-BodyParts3D
本文作者是我在門診接診的 , 當時他提到從自行車上摔下來開始疼時 , 講得繪聲繪色 。 這也是很多強直性脊柱炎患者的典型經歷 , 由一次偶然的外傷導致病痛開始發作 。
現在醫學進步了、條件好了 , 基因檢測成為可能 , 建議有強直性脊柱炎家族史情況(如HLA-B27陽性)的人盡量避免外傷 , 減少摔跤、磕碰等外界機械應力的刺激 , 延緩發病并防止骨折 。
很多患者對這個疾病不了解 , 所以受折磨多年才終于邁進風濕免疫科的大門 , 如長期由于夜間疼痛導致入睡困難、晨起腰背僵硬等等 。 強直性脊柱炎的典型癥狀為“炎性腰背痛” , 其特征是:發病年齡小于40歲;緩慢發病;癥狀持續至少3個月;背痛伴發晨僵;背部不適在活動后減輕或消失 。 以上5項有4項符合則支持炎性腰背痛 。