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發燒10天 , 女兒CRP升到16時(正常值為0~0.05) , 醫生說來試試川崎癥的治療 。 丨圖蟲創意
但醫生的答案并不如所愿 。 川崎病在注射免疫球蛋白后 , 發燒應該停止 , 而女兒的狀況僅僅是有所緩解 , 川崎的診斷很大概率是錯誤的 。 醫生決定讓我們再等一天 , 如果發燒還沒有停止的話 , 繼續考慮其他原因 。
如10天來的每一個凌晨一樣 , 女兒又在高燒中哭醒了 。 川崎被否定了 。
發燒22天 , 診斷再一次失敗
病毒檢測結果全部陰性 。 沒找到細菌 。 不是川崎 。 沒有淋巴、肝脾腫大 , 沒有關節紅腫 , 心肺及其他臟器都正常 。 這是見鬼了么?每天2次讓她身體發燒到40度的是個什么鬼 。 我跟孩子爸開始在網上搜一切可能造成發燒的原因 , 看到一個就去問醫生 , 會是寄生蟲么 , 會是腫瘤么?
醫生說 , 都不像 , 但還有一個可能性很符合現在的特征 , 那就是“幼年特發性關節炎” 。
這種病是免疫系統的抗體攻擊自身組織產生的炎癥 , 可以先用可的松來做一個測試 。 可的松是一種激素 , 可以抑制免疫系統功能 , 如果存在外來感染源 , 由于可的松不能消滅感染源所以退燒作用會非常暫時;但如果沒有外來感染源 , 是免疫系統攻擊自身 , 可的松的退燒作用則非常明顯 。

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如果沒有外來感染源 , 是免疫系統攻擊自身 , 可的松的退燒作用會非常明顯 。 丨圖蟲創意
連續用了3天可的松 , 3天沒有發燒 。
可的松起了明顯的作用 , 這說明免疫系統疾病的判斷是正確的 。 于是醫生說看起來應該是幼年特發性關節炎了 , 這個病一般會有關節腫脹、皮疹、持續發燒、淋巴肝脾腫大等癥狀 , 不過年紀太小的患者關節癥狀通常不明顯 , 具體可以通過檢查血液抗體來診斷 。
我們用了一個星期來等待抗體檢查的結果 。 期間 , 女兒每天凌晨四五點和傍晚四五點各一次近40度的發燒 , 一直持續到第21天 。
第22天 , 抗體檢查結果出來了 , 陰性 , 診斷再一次失敗 。
診斷淪為了“猜猜猜” , 我們決定轉院
當兒科主任說 , 還有一個猜測可以試試看 , 我就明白 , 診斷已經徹底淪為了我猜我猜我猜猜猜 。 他說檢查結果中還有兩項結果略微偏高 , 白細胞介素和鐵蛋白 , 這可能是輕微巨噬細胞活化綜合征造成的 , 不過這兩項指標沒有特異性 , 所以這只是個猜測 , 不如先按照這個猜測來治療試試吧 。
治療方法是沖擊療法 , 用10倍于正常劑量的可的松沖擊免疫系統 。 我的理解就是一次把免疫系統干趴下 , 讓它好好冷靜冷靜 , 短時間內爬不起來 。
之后我們從醫院住院部離開 , 回到了家里 。 說是觀察病情 , 實則醫生也不知道該做些什么 , 就是在期待這一次的可的松沖擊之后 , 發燒可以自愈 。

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我們從醫院住院部離開 , 回到了家里 , 觀察病情 。 丨圖蟲創意
10倍強度的可的松讓高燒停止了2個星期 , 孩子體溫徘徊在37.5~38.5攝氏度之間 。 2個星期之后 , 凌晨4點 , 發燒卷土重來 , 40度 。
我不再相信這僅僅是發燒而已 , 也不再相信這病可以自愈 , 更不相信老醫院還能猜到什么新的療法 。 必須轉院 。
我們轉去了慕尼黑大學醫院兒童免疫專科 。
終于確診了!
一切又要重頭查起 , 結果也如同之前一樣 , 除了CRP和白細胞高之外 , 無任何異常 。
醫生問 , 是否有皮疹 。 這里我們犯了一個錯誤 , 孩子生病頭兩天里 , 身上有過小紅點 , 上一個醫院的醫生也看到了 。 這些小紅點很快就消失了 , 而且已經是近4個星期之前的事了 , 于是我覺得沒必要提起 , 便回答沒有 。
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