我以為醫生們閉著眼睛都能治療發燒，直到女兒發燒42天……( 三 ) _健康小知識

后來的事實證明，這些小紅點是診斷的關鍵點之一，我當時應該把整個過程講述給醫生聽，而不是擅自判斷重要與否。

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醫生問，是否有皮疹，我應該把整個過程講述給醫生聽，而不是擅自判斷重要與否。丨圖蟲創意
后來小紅點再次出現，保險起見，我拍了照片。醫生看過照片之后，越發肯定了之前的猜測，有一項關鍵的化驗已經朝著這個方向走了，等到結果出來一切便可真相大白。
發燒持續了整整6個星期的時候，一份化驗單的到來，終于讓一切水落石出。
中樞神經特異性蛋白（S100）非常高，是斯蒂爾癥（MorbusStill），又叫“全身型幼年特發性關節炎” 。
幼年特發性關節炎，不是之前查抗體已經被否定了么？不，不一樣。
被否定的是幼年特發性關節炎，其下還有7個子類別，其中最特殊的就是全身型幼年特發性關節炎，名字相似，其實差別很大。
全身型幼年特發性關節炎，其本質是自身細胞對抗自身組織產生的炎癥，抗體檢查呈陰性，診斷需要查蛋白S100 。
全身型幼年特發性關節炎有三大臨床癥狀：
1.每天同一時間、同一強度、可以自愈的、周期性的發燒。
2.全身隨機出現的、短暫停留幾個小時后消失的皮疹，通常是平面的小紅點。
3.肝脾，淋巴腫大，關節紅腫，全身器官受累。
第三條目前沒在女兒身上發現，醫生稱這是“非典型的” ，因此格外難診斷，在歐洲發病率是萬分之一。
這個病可以控制，無法治愈，治療手段是通過抑制免疫系統來控制炎癥反應，如注射生物制劑。
藥物的效果非常好，立竿見影，用上藥之后，發燒立刻停止了。從此，我們便開始了每天給孩子打針的生活，期間不斷根據驗血結果調整藥量。

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從此，我們便開始了每天給孩子打針的生活。丨圖蟲創意
女兒2歲半的時候我們嘗試過停藥，可停藥幾個月之后又復發了。復發之后醫生給換了一種藥， 4~6周打一次，大大減輕了孩子每天打針的痛苦。
生物制劑沒有帶來副作用，她正常生活、上幼兒園，身體智力等發育均正常。然后每1~2個月復查一次，每半年檢查一次眼睛，時刻注意關節是否有異常。
我們已經漸漸接受了這一種會伴隨女兒終身的疾病，并漸漸學會如何與它相處，久而久之與疾病共存好像也不是那么可怕的事了。感謝科技的進步，有生物制劑這么好的藥可以用；感謝醫療保險，減輕我們的經濟負擔；感謝女兒，生了病也依舊美好地成長著。
醫生點評
邱宇晴|華西二院健康管理中心兒科副主任醫師
幼年特發性關節炎（JIA），目前國內依據國際風濕病聯盟分類標準將其分為七種類型，其中一種類型叫做“全身型幼年特發性關節炎（SOJIA）” ，它的一大特點就是弛張高熱。
因此，幼年特發性關節炎（JIA）和全身型幼年特發性關節炎（SOJIA）并不是兩種截然不同的疾病。相反，后者其實是前者的一個分項，也是兒童時期比較常見的一種JIA 。
在這個病例里，考慮到小年齡兒童關節痛的癥狀可能不典型，仍然應該高度懷疑SOJIA 。而后續治療的有效性也進一步證實了這一點。
以JIA為代表的自身免疫性疾病，其發病機理都是免疫系統對自身器官產生了不應該的異常抵抗，從而引發一系列無菌性炎癥，并對身體的多個臟器產生破壞。對于這類疾病，盡管人們已經在其中找到了一些自身抗體（如多關節型幼年特發性關節炎、系統性紅斑狼瘡等），但仍然缺乏有效的診斷金標準，只能通過一系列“猜猜猜”去肯定或否定，其中就包括排除性診斷和診斷性治療，后者即通過使用針對某種疾病的藥物，觀察療效來判斷到底是不是這種病。所以，根據某項抗體來確診的說法，在自身免疫性疾病中基本是不存在的。