我以為醫生們閉著眼睛都能治療發燒，直到女兒發燒42天……( 四 ) _健康小知識

很多人覺得疾病的診斷模式應該是單一的“化驗肯定/否定” 。然而當你作為醫生，接觸到大量的臨床病患之后，就會發現大部分疾病的診斷其實只能靠“猜猜猜” 。人類對于自身的了解遠不及我們所想象的那么多，目前的醫學發展幾乎只相當于窺見了冰山的一角。而除了少部分疾病，比如感染性疾病，能夠根據病原學或一些固定的指標明確判斷之外，大部分疾病都需要醫生結合病人的臨床表現和自身經驗不斷在“肯定-否定”中尋求答案。
再說一說巨噬細胞活化綜合征（MAS），這是一種最常發生于SOJIA患兒的嚴重并發癥。目前認為這種疾病可能的機制是體內的巨噬細胞異常增生、活化，最終造成全身多臟器迅速衰竭甚至死亡。這名患兒除了鐵蛋白偏高外，缺乏當時的其他檢查結果，所以不能判斷當時是否合并有MAS ，而確實有一部分MAS僅僅使用糖皮質激素就能得到緩解。
不幸中的萬幸，目前看來這名孩子的眼睛、關節還沒有受累，也沒有出現MAS多系統器官衰竭的表現。但SOJIA的特點就是反復發作，部分患兒甚至會遺留長期的功能殘疾。所以家長一定要嚴格遵醫囑用藥，并定期復查相關指標。此外，還應該密切觀察有沒有出現MAS的癥狀，包括高熱、出血、肝脾腫大等。
那么，接下來這位家長應該做的，就是跟醫生保持緊密的聯系，并監測孩子有沒有出現異常的癥狀，以及陪伴她慢慢成長。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：才子
編輯：黎小球

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