漸凍癥患者蔡磊的“生死時速”( 四 ) _健康小知識

每隔幾天，病友群里就會有家屬說誰誰已經去世。蔡磊會在對方的微信備注里標注“×× ，去世” 。 2022年5月3日，蔡磊在自己的朋友圈里寫道：“同期發病的病友走的越來越多，生死時速繼續中。 ”
其實，蔡磊也怕自己突然倒下，怕沒人像他一樣全力以赴，他和他的團隊正在招人。蔡磊的用人要求是：在1—2年以內協助他一起盡快攻克漸凍癥，拯救病人；如果他倒下了，請作為事業繼續這份工作。

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蔡磊和他的夫人。 /蔡磊接受鳳凰網采訪截圖
關于死亡，蔡磊說：“前天跟夫人說，如果我突然死了，我完全接受，不后悔，因為在死亡之前我做了自己應該做的事情，畢竟取得了重大的突破，所以死而無憾。 ”
“如果我自掏腰包能把別人的命給救了，
真比掙100個億開心”
美國作家唐納德·R.基爾希曾在《獵藥師》一書中提到，登月或研發原子彈也很復雜，但在這些領域的研發人員擁有清晰的科學規劃和數學指引，而在醫藥領域，研發者需要在不計其數的化合物中反復篩選試錯，并沒有已知的等式或公式可以運用。醫藥研發者在病患把藥吃進去前，永遠沒法知道藥的功效。
7月13日晚上7點30分，蔡磊在漸愈互助之家的抖音直播間對熱休克蛋白gp96臨床試驗受試者招募及進展進行介紹，并且聊到了遺體捐贈、社會捐助與慈善信托，以及其他新藥的推進情況。
一款新藥的上市需要經過基礎研究、動物實驗，人體臨床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其間隨時有可能宣布失敗。蔡磊很清楚藥物研發這件事的風險與失敗的概率。

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蔡磊自己組建了一支漸凍癥的科研團隊。 /蔡磊接受央視新聞采訪截圖
現在，蔡磊覺得攻克漸凍癥的希望越來越大。 “關于藥物研發的進展我是覺得已經看到了樂觀的現狀，一次次看到了藥物研發的希望和管線，我們也正在和科學家一起加速往前推進。 ”目前，蔡磊和團隊推動了10多條漸凍癥藥物管線的建立，以及與數家動物實驗基地的合作。
接受采訪前，蔡磊的團隊同事專門總結了這兩年多來他們推進的10件大事。他們建立了漸凍癥患者全生命周期大數據平臺，運營了世界最大的漸凍癥患者群，組建信念堅定的科研團隊，推進遺體捐贈，搭建最大的病理科研樣本庫，搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統，推動多條漸凍癥藥物管線的建立，搭建最優效率與成本的臨床前動物實驗基地，設立投資基金并協助科學家和生物科技公司實現融資、公益基金與慈善信托進行早期科研的持續資助，攜手中醫科研院所對傳統醫學發掘調研，另外還包括與媒體、公益機構、企業家、科研機構、國外的患者組織的廣泛合作。
了解到病理樣本太少無法支持科研，蔡磊帶頭捐獻遺體并號召全體病友搭建科研樣本庫——他把遺體捐贈看作他生命中的“最后一顆子彈” 。截至7月中旬，在漸愈互助之家的群里已有超過1000名病友及家屬響應。

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蔡磊在和他的病友交流。 /蔡磊接受鳳凰網采訪截圖
“很多人都覺得我蔡磊挺慘，其實我在同期病友中，狀況算相對很好了，同期病友基本上全部死掉或者癱瘓，只是大家沒有看到。 ”蔡磊在走訪與交談的過程中，看到了太多現實且無法改變的困境。他說：“如果讓我再回去金融、房地產掙再多的錢，我都沒有興趣。現在，如果我自掏腰包能把別人的命給救了，真比掙100個億開心。 ”蔡磊認為不是自己的覺悟變高了，而是在特殊的情況下，人真的會重新思考生命的意義。