漸凍癥患者蔡磊的“生死時速” _健康小知識

文徐倩影
絕望比絕癥更致命，漸凍癥患者蔡磊拒絕絕望。
漸凍癥，世界五大絕癥之首，屬于神經退行性疾病。根據現有醫學文獻的記載，漸凍癥已經有近200年的歷史，至今只有利魯唑（口服）和依達拉奉（注射）兩款藥物可以延緩疾病幾個月，但無法阻攔病情發展，患者患病后的平均生存期只有2—5年。
7月12日，熱休克蛋白gp96注射液治療漸凍癥臨床研究啟動會在海南博鰲恒大國際醫院順利召開。這是中科院孟頌東團隊與漸愈互助之家創始人蔡磊全力推進的管線之一，他們將平均12年的藥品上市時間縮短到在3個月以內開始臨床試驗治療。

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目前，蔡磊和他的團隊正在推進漸凍癥新藥研發工作。 /圖·pexels
對于漸凍癥患者而言，這可能是希望。
目前，蔡磊和他的團隊正在推進漸凍癥新藥研發工作，他們建立底層大數據，游說生物制藥公司，說服科學家進一步研發和轉化，一步步擴展漸凍癥藥物研發的可能性。
“現在我是用生命與時間賽跑，
由不得我慢”
7月13日早上，蔡磊來到辦公室的第一件事是開會。他中午與三星集團的老領導會面，下午連線采訪，之后約見一位罕見病患者組織的負責人，晚飯后直播介紹這次臨床試驗的背景、解答問題，晚上8點30分與美國科學家開視頻會議……這一天的工作安排，完全不是一位病人該有的日常。
蔡磊也很累，但是沒辦法，一方面這是他主動要做的事，另一方面也是被迫。 “現在我是用生命與時間賽跑，由不得我慢。慢下來，自己和所有病友都沒有希望，其實快也不一定有希望。 ”
2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。確診后，他得到的唯一的醫囑也只是好好休息、加強營養，為后期生活護理做準備。
生命周期突然被限定，面對“確診即等死”的結果，蔡磊經歷了人生的至暗時刻。他與妻子談離婚，與母親談病情，與兒子準備告別，與自己談身后事。他說，如果不是患者或患者家屬，很難對那種絕望感同身受。
剛被確診的第一個月，蔡磊也糾結是不是應該放棄工作，去旅游享受生活。可是，他不想坐以待斃，總覺得自己可以為漸凍癥的攻克做點事。

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2019年，京東集團副總裁蔡磊被確診漸凍癥后，他尋找病友、嘗試偏方、自主研究病理，最后決定投身新藥物研發。 /受訪者供圖
住院期間，蔡磊第一次接觸到不少漸凍癥病友，也進入了不同城市、不同醫院的病友群，在一個很集中又很分散的集體里，了解真實的病情進展。
隨后， 41歲的蔡磊，決定重新創業，從互聯網轉入醫藥科研行業。他的身份標簽從京東集團副總裁變成了漸凍癥患者、漸愈互助之家創始人、北京愛斯康醫療科技有限公司法人。
和所有漸凍癥患者一樣，當無法通過醫院治療時，他們都會開啟自救模式。蔡磊也是，他嘗試了從玄學秘方到高端藥物，再到按摩針灸、干細胞和抗氧化等的方式，見過一些所謂的“神醫高人” ，也識破過很多打著“治病救人”的幌子行騙的人。錢沒少花，病一點沒有治好。蔡磊被騙過，漸凍癥患者群里大部分人也都被騙過。
在無法確定漸凍癥的病因之前，患者們沒有判斷的依據，只能靠自己的主觀感覺重復試錯。蔡磊前前后后花了數百萬元，最后病情沒有任何好轉。