“不止是發音 ， 唇腭裂兒童經過前期手術 ， 解決吃飯、吞咽、講話等功能性需求之后 ， 隨著他們的成長發育 ， 也會存在一些鼻唇部繼發的畸形不對稱等問題 ， 這時很多孩子也會有整形修復等美容性需求 。 ”承擔患者陪護工作的志愿者魏銘然告訴采訪人員 。 魏銘然供職于艾爾建美學 。 像以往的微笑行動免費救助活動一樣 ， 艾爾建美學等單位組織了一支以員工為主的非醫療志愿者隊伍 ， 參加患者病歷整理和陪護等工作 。 逗孩子說話 ， 和孩子玩游戲 ， 安慰家屬 ， 囑咐孩子術前術后注意事項 。 幾天下來 ， 和魏銘然一樣的志愿者們 ， 幫了不少患者及家屬的忙 。
17歲的高中生幻幻 ， 結束手術回到病房的第一件事 ， 就是拿過媽媽的手機 ， 端詳自己的臉 。 一個小時前 ， 她剛剛接受了單側唇裂鼻整形修復手術 。 為什么自己和其他同學不一樣 ， 為什么自己總是因為相貌被別人笑話？這是幻幻從小到大深植于內心的苦惱 。 幻幻從小學習成績優異 ， 平時感冒發燒都堅持學習 ， 但為了實現自己變美、變得和正常孩子一樣的愿望 ， 她第一次和老師請了假 。
未來：天使在微笑
“唇腭裂患者的術后修復效果 ， 和手術的時間有一定關系 。 對于唇裂的孩子 ， 最佳手術時間在3—6個月 ， 而腭裂的患者最好在12個月左右的時候接受手術 ， 也就是在學習說話之前進行手術 ， 以達到更好的顏面修復效果 ， 而且有利于孩子正常發音、講話 。 ”于濤指出 。
“如果治療規范 ， 唇腭裂的孩子不論是在外貌上 ， 還是心理上 ， 都可以和正常的你我一樣 。 ”對此 ， 于濤特意提到了序列治療 。 所謂唇腭裂序列治療 ， 就是指從患者出生到長大成人 ， 隨著生長發育的每一個階段治療其相應的形態、生理、心理缺陷 ， 也就是要在最佳的時期采用最合適的方法 ， 得到最好的治療效果 ， 并且形成程序化 。
“就像我看到很多唇腭裂兒童的語音訓練需求一直被家長所忽視 ， 以至于有些大齡孩子錯過最佳治療時機 ， 后期語音練習需要付出更多的堅持和毅力 。 ”郭春麗說 。 她和每一位家長一遍遍地強調 ， 只要是進行正規的治療 ， 重視發音練習 ， 很多孩子都可以正常講話 。 考慮到發音訓練的持續性 ， 郭春麗還特意開通社交賬號 ， 錄制唇腭裂兒童的發音訓練技巧 ， 引導孩子們正確練習 。
建磊手術修復后會繼續找工作 ， 也會堅持發音訓練 ， 成為更好的自己 。 手術順利的幻幻 ， 稍作幾天休息 ， 也會立馬趕回學校 ， 積極備戰明年的高考 。
當然 ， 人小懂事的刀刀的手術也很成功 。 在病房看到魏銘然時 ， 他會主動分享手中的玩具 。 刀刀的媽媽甚至邀請魏銘然 ， 有機會去村子里玩耍 ， 吃自己親手做的飯 。 圍著患者忙前忙后的幾天 ， 不僅孩子父母信任魏銘然 ， 孩子也會主動叫她“孃孃” 。 如果有機會 ， 她會繼續參與志愿者活動 。 正如她所說的 ， “孩子笑在臉上 ， 暖在我的心里” 。
“多一臺手術 ， 就多一份微笑 。 幫助唇腭裂兒童 ， 我只是做了一件力所能及的小事 ， 只不過把這件小事堅持了下來 。 ”于濤表示 ， “想要做到序列治療 ， 需要很多精力和金錢的投入 ， 特別是心理的呵護更加重要 。 讓更多的孩子實現這個目標 ， 我們還有很長的路要走 。 ”
“每一位志愿者的用心付出才成就了更多的微笑 。 ”微笑行動發展部經理華瑩說 。 多年的救助活動 ， 她總能對患者的顧慮和難處感同身受 ， 也和很多唇腭裂患者成為了知心好友 。 “下一步 ， 我們將針對活動調研中多數唇腭裂患兒營養不足、喂養不當等問題 ， 進一步跟蹤幫助 ， 如免費提供3個月用量的營養包救助等 。 ”

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