罕見病|70萬一針,脊髓性肌萎縮癥特效藥為啥這么貴?如何預防罕見???( 二 )


簡單來說就是人體變異了 , 從胎兒時期 , 細胞就在不斷增殖 , 一直到成年后發育速度才減慢 , 但是 , 成年后的生活更復雜了 , 外界環境對人體的直接影響以及食物對內部環境的間接刺激 , 都可能帶來新一輪的變異 , 最后遺傳給下一代 。
另外 , 在基因復制合成的過程中本來就充滿了意外和驚喜 , 人類無法知道自己最后會變成什么樣子 , 有的基因在數萬次復制過程中突然出錯了 , 后面的基因就可能按照錯誤的模板繼續復制 。
想要預防罕見病 , 生出健康的后代 , 需要我們在產前做好一系列準備 , 配偶不能和自己有血緣關系 , 盡量不要超過35歲生育 , 如果家族里有相關病例 , 那么自己在生產前最好做遺傳咨詢和檢測 , 在懷孕期間還要做好產假工作 , 有條件地配合應一同檢查 。
孩子患了罕見病家長通常會自責 , 自己沒有帶給孩子健康的身體 , 其實這種事誰都沒有錯 , 不用內疚不已 , 現在最重要的是陪孩子勇敢面對 , 堅持下去 , 或許會有更多的特效藥 , 而且大多數患者都能用得起 。
來源:民???br />