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氨酸銅|一個'藥神父親' 一場迫不得已的冒險自救( 二 )


但走到這一步，他沒有辦法再“孤軍奮戰”了，為了更好地做實驗，他新購入了生物安全柜和高溫滅菌柜，小灝洋的爺爺特意請了吊車從三樓陽臺吊進。隨著藥品研究的深入，所需的成本越來越大。各方的幫助也找到他，三家基因公司、一家細胞公司和一家醫院向徐偉拋出了橄欖枝。
一些罕見病患者和家屬在看了相關報道后，在徐偉的微博下留言，加他的微信問問題，徐偉的手機從早響到晚。為了更方便解答問題，徐偉拉了一個名叫“罕見病希望群”的微信群，病友們在微信上發基因列表讓他幫忙看，也有人想學習和研究罕見病，但在嘗試看論文之后，又回來討教徐偉，“太難了，看不懂?！?br /> 但凡有看手機的時間，徐偉都會回復病友和家屬的微信，徐偉鼓勵他們研究了解自己的疾病，邁出自救的第一步?！斑@個群體像溫水煮青蛙一樣”，徐偉形容，病人和家屬會逐漸失去生機。徐偉希望能夠通過患者和家屬們自己了解疾病、做藥物的前期研究，重新燃起罕見病群體的希望。
“從零到一”
“我知道很難。”徐偉說，他完全理解罕見病群體的“喪氣”。
確診之后，他帶著兒子和家人前往北京治療，醫生曾嘗試用“雞尾酒”療法補充微量元素為小灝洋治療。
在北京住院的一個多月里，小灝洋每天都要扎針，有時一天要扎四五針，他的血管又脆又薄，一不小心就會被扎穿，徐偉受不了看兒子受這樣的苦，每次都由妻子帶著小灝洋去穿刺室。“一打針，他就用求救的眼神看著你，整個臉都通紅，身體都繃直了?！睘蟮膵寢屢β墩f，有時候兒子抗拒得厲害，需要兩個醫生才能按住，當全身被針扎得無處可扎，只能打在脖子上。
為了少扎幾針，有時候會做留置針，留置針頭的位置不能動，小灝洋睡覺要固定一個動作，姚露要24小時不合眼地照顧。最讓夫妻倆崩潰的是治療一個多月后的檢測結果，小灝洋體內的銅元素只漲了0.01umo。
“我就覺得他都那么痛苦，才漲那么一點點，還有可能是誤差?！币β墩f，“我們就決定說算了，我們要出院。”夫妻倆帶著兒子回到家。治療毫無希望時，姚露也有過不想活了的念頭。從北京回來不久，徐偉開始研究做組氨酸銅。
最開始的時候徐偉制藥經歷了“從零到一”的階段，組氨酸銅的成功制備對他來說，是具有跨越性意義的一步。組氨酸銅是一種較為簡單的化合物，補充組氨酸銅常被用作對Menkes患者的對癥治療。在臺灣，這種藥物通常以院內制劑的形式存在，據八點健聞報道，國內也曾有醫生試圖推動組氨酸銅作為院內制劑，但囿于院內制劑整體收緊、行政審批手續繁瑣、兒童注射液要求更加嚴格，最終不了了之。
走上制藥的路，對徐偉來說是自然而然發生的，他原本想從臺灣購買，但疫情封鎖了這條路。接著他外包給一家上海的公司代為制作，但每個月兩三萬元的費用讓他承擔不起。孩子的命不能斷，查看相關論文和資料之后，他買來超凈工作臺，開始自己嘗試制作組氨酸銅，并在兔子、自己和姚露身上進行試驗。
徐偉父母的第一反應就是反對、不相信，覺得徐偉瞎折騰，徐偉反問：“要不你去想辦法買藥？”小灝洋爺爺徐宏擔心徐偉觸及法律風險，最終人財兩空。直到組氨酸銅做出來之后，徐宏的態度才變得有些緩和，但他的質疑沒有停止，“組氨酸銅好做，基因藥物那是不可能的”。
徐偉重新學習了初高中化學，在網上學習有機化學的本科基礎課程。據八點健聞報道，從2020年9月成功制備組氨酸銅以來，他已經給灝洋注射了300多次組氨酸銅，每天打一針，檢測指標中，銅元素一下子就上去了。給小灝洋注射組氨酸銅的同時，他又開始給兒子注射制備出的更利于大腦“吸收”的伊利司莫銅，“后來孩子的表現變得明顯，特別愛動，特別興奮，整個晚上看著你笑，跟你玩，一關燈就哭，有了很明顯的變化?！痹谝粓鲋辈ブ?，徐偉說道。