對于治好兒子的罕見病，徐偉也沒有十足的把握。在他的父親徐宏看來，兒子徐偉現在已經進退兩難，擺在他面前的，已經不再是像化合物組氨酸銅那樣簡單的藥物研究。徐宏認為，到了基因這個層面，徐偉是不可能完成的，其中既有技術上的壁壘，也要面臨更大的風險，“他現在是把自己整個人搭上來做這件事”。
“沒有別的路可走了”
10月4日，徐偉發微博稱，“我構建的截短版ATP7A序列體外293T細胞驗證結果已經于昨天得到結果，已在細胞內表達，并且表達的蛋白定位于反式高爾基體?！?br /> 這意味著基因替代療法有了希望。
“小組模型成功了，但是還不能夠進入治療階段?！毙靷フf，目前基因公司正在做小鼠動物實驗，擺在徐偉面前最近的難題，是尋找最后一步動物實驗用的猴子。由于疫情，實驗用食蟹猴漲價到22萬元一只，在這個實驗中，徐偉至少需要5只，但即使給足價格，也很難找到貨源。
動物試驗過后，還需要合法合規地進行臨床試驗，目前有一家醫院向徐偉表達了合作意愿，“最快的話，兩個月灝洋就可以用上基因替代藥物。”徐偉說，這是在順利的情況下，“實驗不會像理論上那么簡單，也許會有很多意外?！?br /> 但即便如此，小灝洋可能不會在用上基因替代藥物后完全痊愈，加上干細胞療法，徐偉判斷，這些治療方式有可能會讓小灝洋恢復正常智力，并且達到能夠生活自理的水平。小灝洋突變的基因在全身都有表達，基因替代療法只能夠解決一些更新周期慢的器官的基因問題，在徐偉看來，最終基因編輯才是最徹底的治療方式，“只要基因編輯技術成熟，理論上，人類的一切健康問題都可以解決?！毙靷フf。
基因編輯是一種對生物體基因組特定目標基因進行修飾的一種基因工程技術?！八褪峭ㄟ^載體進到你體內，改變你現在每一個細胞的基因?！痹趶碗s的基因序列中，徐偉已經找到了小灝洋出現錯誤的那一小段。他在書房的電腦前，打開文檔，像整整一頁面摩斯密碼一樣的字母組合中，徐偉用鼠標選中其中一小段，“只要改變這一段，小灝洋將完全變回正常人。”徐偉說。
徐偉不否認，通過基因編輯技術，正常人也可以變得“不正?！薄Ｗ叩交蚓庉嬤@一步會“很難”。
2021年1月，我國藥監局批準了中關村生物醫藥企業博雅輯因針對輸血依賴型β地中海貧血病的基因編輯療法產品ET-01的臨床試驗申請，這是我國首個獲批的基因編輯療法臨床試驗申請，也是首個獲批的造血干細胞產品臨床試驗申請。同年2月，《最高人民法院最高人民檢察院關于執行，<中華人民共和國刑法>確定罪名的補充規定（七）》規定了非法植入基因編輯、克隆胚胎罪罪名。
在制藥救兒的路上，徐偉正在面臨一座險峰。
【 氨酸銅|一個'藥神父親' 一場迫不得已的冒險自救】文/本報采訪人員顏星悅

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