諾西那生鈉注射液|國際罕見病日｜“天價藥”進醫保：打完針后，孩子的力氣回來了( 二 )

“今年夏天，石頭再打針就可以用醫保報銷了。”馬飛說，按照醫保報銷后的價格，打前三針的價格可以控制在5萬以內，這個價格，屬于“踮踮腳，咬咬牙”就行的費用，“當時知道藥物進入醫保降價消息時，我們患兒群里的所有家長都哭了。對于我們來說，諾西那生鈉納入醫保，意味著有了下一針的希望。”
“我是奧特曼，我不蜷腿。”
2月28日上午，山東棗莊4歲的SMA患者李佳樹從棗莊市婦幼保健院出院。小佳樹已經接受諾西那生鈉注射液的第四針。
在此之前，2022年1月1日，70萬砍到3.3萬的救命藥開打，山東4歲患者李佳樹在棗莊市婦幼保健院接受SMA靶向藥注射，他也成為SMA靶向藥砍價進醫保后首例受益者。
2月26日，李佳樹的媽媽李秀花帶著他來到棗莊市婦幼保健院，等待第四針的注射。天黑以后，小佳樹一直問李秀花：“媽媽，爸爸怎么還不來接我回家啊。”李秀花說：“你為什么想回家啊？你是不是害怕打針啊？”小佳樹告訴媽媽：“我不害怕。”看到兒子故作堅強，李秀花的心里五味雜陳。

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小佳樹情況開始好轉
2月27日，小佳樹進入手術室，接受第四針的注射。經過6個小時的觀察之后，小佳樹回到普通病房。一見到媽媽，小佳樹就說：“媽媽，我打針沒有哭。”
看著孩子的笑容，李秀花覺得一路上求藥、等藥的心酸都值了。2017年12月3日，小佳樹出生。小佳樹8個月的時候會爬，9個月的時候能走幾步路，11個月的時候總想蹲下。李秀花便帶著孩子到醫院檢查，經過診斷，小佳樹被確診為SMA。
“明明知道有藥能治這個病，但是離自己很遙遠，怎么也夠不到。”李秀花只能帶著兒子做康復訓練，讓孩子不要退步。而2022年1月1日，新版國家醫保目錄執行首日，小佳樹打上“全國首針”。對于這個家庭來說，在經歷4年的漫長等待后，終于迎來新年最特殊的禮物。
“我好了以后想帶著媽媽出去玩。”小佳樹開心地對媽媽講。
“打完針以后，佳樹的心情特別好，每天都是樂呵呵的，現在越來越能說話了。”李秀花告訴采訪人員。
經過治療，目前小佳樹在依靠一定輔助工具的條件下，已經能夠站立兩分鐘。李秀花在給小佳樹做伸腿蜷腿的動作訓練時，能感覺他有抵抗的力量了。有時候，小佳樹會調皮地說：“我是奧特曼，我不蜷腿。”聊到小佳樹的進步，李秀花越說越“起勁”。
盡管天氣寒冷，李秀花還是堅持每天帶著小佳樹去醫院做康復訓練。李秀花說：“打完針以后，堅持做訓練，就希望他能進步得快一點。”有時候做拉伸也會疼，但是小佳樹還會反過來安慰李秀花，“媽媽，我還能堅持，我什么困難也不怕。”
隨著小佳樹接受“全國首針”注射，李秀花也聽醫生說，很多患者陸續來打針了。現在小佳樹已經打完四針，再間隔4個月進行第五針注射。李秀花說：“這個針已經納入醫保，作為父母，無論怎樣都要想辦法讓孩子打上針。”
小佳樹一直有一個心愿，就是去上學。看到小佳樹現在的進步，李秀花也想盡快實現他的心愿。“等天氣暖和，看看能不能送佳樹去上學。”李秀花充滿期待。
“大部分家長都預約了”
在打過第三針諾西那生鈉注射液后，快要過8歲生日的多多告訴媽媽：“我覺得自己有勁了。”
在多多兩歲查出身患SMA后，力氣就一點點抽離了他小小的身體，到了上學的年紀，別的孩子在課間里跑跳游戲，而多多只能坐在教室里看著同學們玩耍，王敏想要給孩子打針，但是經濟情況擺在眼前：夫妻倆老家都是農村，好不容易才在城市扎根。即便是咬咬牙給孩子湊出第一個55萬，下一針的費用從哪里出？