諾西那生鈉注射液|國際罕見病日｜“天價藥”進醫保：打完針后，孩子的力氣回來了( 三 )

王敏不知道，也不敢想。為了照顧多多，王敏成了孩子的全程陪讀，每天用小車推著孩子上學。作為一個母親，她為孩子付出了一切能夠付出的成本，但是55萬一針的諾西那生鈉注射液，卻依然讓她無能為力。

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多多在做康復訓練，他期盼著能夠站起來走路的一天
“孩子現在長大了，也懂事了。跟他一起做康復訓練的一個小朋友打針后能走路了，多多就問了我好多次，什么時候他也能打針。”王敏說，每次聽到孩子問這個問題，她的心“都像針扎油煎一樣難受。”
在諾西那生鈉注射液納入醫保后，王敏第一時間就去預約，現在已經給孩子注射了三針。
“打完針后，孩子爬行、抬胳膊都有了進展。”王敏說，原先抱著多多時，他的兩條小腿沒有力氣支撐地面，現在感覺小胳膊小腿都明顯“有勁”了。這樣的明顯的效果，多多自己也有感受。
“多多跟我說，他覺得自己腿上有勁了，說自己的‘力氣回來了’。”作為媽媽，王敏每天都在細致的感受著孩子的成長變化，打完針的幾個月里，她感覺孩子身上開始長肉，體重也增加，這一點一滴的變化，都預示著孩子向著健康的方向成長。
王敏說，她所在的SMA患兒家長群大概有400人，按照一位患兒有兩位家長都進群來估計，也有200個家庭。據她了解，自從諾西那生鈉注射液納入醫保后，群里大部分家長都給孩子預約了打針，“不是已經打針了，就是在打針的路上。之前聽齊魯兒童醫院的醫生說，醫院排隊約號的患兒已經到了3月底。”
注射諾西那生鈉時需要從腰部脊椎間刺入，為了精準注射，孩子會被固定在手術床上。這個過程絕大多數的孩子都會害怕，多多也不例外。尤其是第一次打針，因為恐懼，在注射之前多多就嚇得大哭——即便如此，他也從來沒有說過“我不打針了”這種話。
【 諾西那生鈉注射液|國際罕見病日｜“天價藥”進醫保：打完針后，孩子的力氣回來了】“今天早上多多還跟我說，以后他有了力氣，他去負責接妹妹放學，讓我在家做飯就行，他會把妹妹接回家一起吃飯。”王敏說，她跟多多，都等著這一天。