皮膚一碰就淤青,小心這個??!嚴重者會流血不止!還會遺傳…( 二 )


男性患者與攜帶血友病基因的女性:
兒子女兒患病與否的概率都是50%;且女兒一定會是血友病基因攜帶者 。
健康男性與女性患者:
兒子一定患??;女兒一定不會發病 , 但一定是血友病基因攜帶者 。
健康男性與攜帶血友病基因的女性:
兒子患血友病的可能性為50%;女兒一定不會發病 , 但有50%的可能性是血友病基因攜帶者 。
男性患者與女性患者:
下一代一定會患血友病 。
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由此可見 , 要想預防血友病 , 生寶寶前進行產前咨詢和基因檢測 , 非常重要 。 尤其是血友病患者和有血友病家族史的人群 。
與其他遺傳疾病不同的是 , 血友病患者只要接受長期規律性的規范化治療 , 就有望實現“零出血” , 回歸正常生活 。
然而 , 由于大眾對血友病的了解甚少 , 或者經濟條件不允許等原因 , 在國內 , 血友病的診療率依然很低 。
有數據顯示 , 我國有超過30%的血友病成人患者未治療或偶爾接受治療 , 成人患者中接受預防治療的比例只占16% , 遠低于全球的60% 。
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但近年來 , 隨著我們國家的醫保在不停地完善 , 我國已經具備在血友病患者中開展預防治療的各種條件 。
因此 , 陳蓉醫生建議大家 , 如果患有血友病或者懷疑患有血友病 , 請及時就診 , 積極的采取預防治療 , 提高生活質量 。
目前 , 成都市第三人民醫院開設了成年人血友病診療中心 , 是四川省首家以成人為主體的血友病診療中心 。
該中心成立MDT多學科的管理 , 以血液科、超聲科、康復科為主體的四維度評估體系 , 四維度評估包括出血記錄、關節功能評估、超聲評估和生活質量評估 。
皮膚一碰就淤青,小心這個??!嚴重者會流血不止!還會遺傳…】陳蓉醫生表示 , 四維度評估體系可有效改善患者出血及關節功能 , 提高患者依從性及滿意度 , 全面落實對患者的健康管理 , 提高了患者生活質量 。
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