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拯救“藍嘴唇”

健康知識養生常識

5月5日是第11個世界肺動脈高壓日 。 東南大學附屬中大醫院呼吸與危重癥醫學科成功舉辦“關愛藍嘴唇 ， 我們在行動”為主題的醫患交流會 。
世界肺動脈高壓日的確立標志著世界范圍內對肺高壓認識的提升 ， 加強對肺動脈高壓的宣傳旨在提高全世界2500萬肺動脈高壓患者的生存質量和生存壽命 。
交流會現場
拯救“藍嘴唇”
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當日下午14：00 ， 中大醫院呼吸與危重癥醫學科主任章銳鋒教授為患者作《櫛風沐雨 ， 砥礪前行——肺動脈高壓患者的長期管理》的精彩講座 。 他從肺動脈高壓的發病機制、規范化診斷、治療過程中的注意事項、患者科普以及國內外相關診療的新進展等方面 ， 為參會患者進行解答 。 章銳鋒教授指出 ， 目前國家對罕見病患者越發重視 ， 4種靶向藥物進入國談 ， 持續降價 ， 江蘇實現全省雙通道覆蓋 ， 讓人們看到了“風雨過后的彩虹” ， 經濟壓力大大減輕 。 肺動脈高壓早期三聯治療 ， 能夠惠及更多肺動脈高壓患者 ， 防止疾病快速進展惡化 。
拯救“藍嘴唇”
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緊接著 ， 江蘇省肺動脈高壓患者代表劉英通過自身用藥報銷經驗 ， 并結合具體案例 ， 條分縷析地展現了切實為肺動脈高壓病友減負的益處 。
在相關講解后 ， 線上線下也展開了熱烈的討論 。 章銳鋒教授充分解答了患者提出的疾病相關問題 ， 讓病友們更加了解自身的病情 。 劉英也為病友們詳細解答了江蘇醫惠保1號具體的報銷流程、報銷比例等政策問題 。
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患者代表為章銳鋒教授獻上錦旗和鮮花 ， 他的點滴努力 ， 患者看在眼中 ， 記在心上 。 章銳鋒教授向患者朋友們表示由衷的感謝 ， 感謝大家對他的信任 ， 并提醒大家要高度重視這個疾病 ， 但無需畏懼這個疾病 ， 制定精細化的治療方案 ， 嚴格執行 ， 定期隨訪 ， 相信越來越多的“藍嘴唇”患者可以享受到更自由的呼吸 。
肺動脈高壓
拯救“藍嘴唇”
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據悉 ， 肺動脈高壓是指由各種原因引起的肺血管床結構和（或）功能的改變 ， 以肺血管阻力進行性增高為特征的臨床綜合征 。 藍嘴唇 ， 是肺動脈高壓（PH）的重要臨床表現之一 。 肺動脈高壓表現缺乏特異性 ， 早期胸悶、頭暈、運動后氣短、易疲勞較常見 ， 嚴重者可出現暈厥 ， 肺動脈高壓關鍵在于早期診斷治療 ， 對于特發性肺動脈高壓患者如果不加治療 ， 其平均生存壽命只有2.8年 。
此次“關愛藍嘴唇 ， 我們在行動”醫患交流會受到線上及線下參與人員的一致好評 ， 肺動脈高壓相關的與會病友及其家人們紛紛表示受益匪淺 。 交流會不僅增強了人們對肺動脈高壓的認識 ， 向病友們傳授肺動脈高壓的規范化診療、疾病相關知識 ， 了解國際國內最新前沿進展 ， 也為患者深入淺出地講解了江蘇醫惠保1號的報銷比例及報銷流程 ， 希望能夠在省內雙通道全覆蓋的基礎上 ， 進一步減輕疾病醫療費用負擔 ， 滿足群眾多層次多元化醫療保障需求 。
章銳鋒教授
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據了解 ， 中大醫院呼吸與危重癥醫學科主任章銳鋒教授深耕肺動脈高壓等肺血管疾病20余年 ， 2020年5月從浙江大學附屬邵逸夫醫院來到中大醫院 ， 致力于為來院就診的患者提供更好的治療 ， 一方面把納入國家醫保的馬昔騰坦、利奧西呱、司來帕格等靶向藥物推動進院 ， 既提供了最先進的藥物選擇 ， 也大大節省了患者的治療費用；另一方面還開發了多種肺動脈高壓治療新技術（如OCT+BPA等） ， 2022年承接肺動脈高壓臨床試驗5項 。 除此之外 ， 他帶領團隊還高度重視患者的治療情況 ， 通過多種形式定期開展隨訪工作 。