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面癱8年，我用掉了2000個口罩

健康知識養生常識

媽媽坐到我的床上對我說 ， 你談個對象吧 。 又有時候 ， 他們又會說 ， 你別結婚了 ， 我們養你 。
面癱8年，我用掉了2000個口罩
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前言
小宇是一個24歲的女孩 ， 16歲那年罹患永久性面癱 。 8年里 ， 口罩是她的貼身盔甲 ， 但卻從未能將她與外界的議論、歧視和排斥相隔離 。 我與她認識15年 ， 見證了她的疾病、痛苦 ， 和轉瞬即逝的快樂 。 采訪時 ， 她說“過去的事都不是事” 。 但她的當下 ， 卻也不曾明朗 。 以下是她的自述：
一
右側的嘴角比左側向上傾斜30度左右、左右臉不對稱、嘴巴難以完全合攏 。 永久性面癱對于一個女孩來說 ， 像是捂在口鼻上的濕口罩 ， 它不致命 ， 卻讓人難以呼吸 。
2013年11月底的一天 ， 我的耳朵突發疼痛 ， 并伴隨著持續性高燒 ， 但當時我以為這只是普通的感冒 。 那時候 ， 我的高中生活剛剛開始兩個月 。
對緊張的高中生活的不適應 ， 與積蓄已久的病癥一同爆發 。 那時 ， 我還竊喜可以被接回家休息 。
回家后 ， 我在門診輸了兩天液 ， 但疼痛卻越發劇烈 ， 我整夜整夜睡不著 ， 疼得在床上打滾 。 第三天一大早 ， 家人帶我去了醫院檢查 。
經過一套繁瑣的檢查程序后 ， 我被確診為聽神經瘤 。 這是一種顱內良性腫瘤 ， 發病年齡多在30～60歲 ， 會導致聽力下降 ， 腫瘤增大時可壓迫面神經 ， 導致面癱 ， 甚至危及生命 。 當時 ， 我16歲 。 我從沒想到這個小小的肉球足以讓我的命運調轉方向 。
確診時 ， 我腦子里的聽神經瘤已經發展為大型 ， 直徑超過30mm 。 醫生告訴我 ， 腫瘤已經明顯壓迫腦干和小腦 ， 必須盡快手術 ， 否則一個月內可能有生命危險 。
一直到住院那天 ， 我都是一如既往的放松 ， 心想割掉這個腫瘤我就能重回學校 。 入院那天我提了一個大行李箱 ， 把喜歡的衣服、書都帶上了 ， 像是要去旅行 。
但我沒有如愿順利割掉這個小東西 。 家鄉的醫生說病情已經太嚴重 ， 建議去北京治療 ， 還告訴我手術后可能會面癱 。
聽到面癱兩個字時 ， 我的心情陡然跌入了谷底 ， 眼淚止不住地流滿了整張臉 ， 腦子里一片空白 。 爸爸媽媽也像犯了錯的小孩 ， 低著頭無聲地哭 。
那天下午 ， 我們訂了最近的一班動車去北京天壇醫院 。 在這家被稱為“中國最好的腫瘤醫院”里 ， 來自全國各地的人 ， 手里拿著CT片 ， 腳步匆匆 ， 乞求活著的希望 。 當時我想 ， 割掉腦子里的這個“小東西”后 ， 我一定能重新回到校園 ， 繼續往日平靜的生活 。
面癱8年，我用掉了2000個口罩
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這些年來 ， 小宇光是病例就累積了不知多少|作者供圖
看完我的CT片后 ， 醫生只把爸爸媽媽留下了 。 出來時 ， 他們兩眼通紅 。 見到我以后 ， 爸爸說的第一句話就是“走 ， 我帶你去看天安門” 。 后來媽媽才跟我說 ， 當時醫生對他們說我活著下手術臺的希望很小 ， 就算是活下來也可能偏癱 ， 最好的結果是面癱 。
那是我第一次去北京 。 旅游、合照、買紀念品 ， 我們一家和普通的游客看上去沒什么兩樣 。 但后來 ， 我才發現當時的合照里 ， 爸媽的眼睛都是紅腫的 。
在北京天壇醫院 ， 做開顱手術需要排隊三個月 ， 但我的病情卻不能再等了 。 當天晚上 ， 我又回到了家鄉的一家醫院 ， 準備一周后進行腫瘤切除手術 。 醫生說 ， 由于聽神經與面神經相鄰 ， 手術的后果就是右耳失聰和面癱 。
等待手術的一周內 ， 我拍了人生中第一套寫真 。 我怕這是我人生中最后一次笑了 。 在人生的前16年 ， 我從來沒見過面癱患者 ， 直到進手術室前 ， 我對面癱的想象仍然是模糊的 。