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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥( 二 )

健康知識養生常識


我把眼睛閉上 ， 想起也許在癌癥來臨之前 ， 身體已經給了我N次提醒 ， 但我一次次錯過 。 比如 ， 之前兩年我就明顯感覺自己體力下降、頭昏眼花、疲憊不堪；有一段時間飯量減少、腹部脹疼；春節時突感不適、異常疲勞 。
三個月后 ， 我到協和醫院復查 ， 醫生告訴我：“你的雙肺、L4椎體與左腰大肌、肝部分別有發散性轉移 。 ”他的話把我推向了深淵 。 我有點兒蒙 ， 下意識地問下一步怎么辦 ， 醫生認為當務之急是先做化療 ， 同時又告訴我 ， 腎上腺皮質癌目前只有一種藥物被批準 ， 這種藥叫米托坦 。
我查詢到 ， 它可能是術后最可能起效的一款藥 ， 而化療則靠后 。 我決定暫時不做化療 ， 選擇米托坦治療 。
另一位醫生說了一句類似真理的話：“藥在哪里 ， 命就在哪里 。 ”
我在北京跑了七八個類似的藥店 ， 結果都是沒有聽說過 。 一個瑞士朋友告訴我需要瑞士醫生開處方才能拿到藥 ， 100片劑的一瓶藥報價一萬歐元 ， 這幾乎是一個天價 。 在美國加拿大也需要八千多美元 。
腫瘤藥物如此昂貴 ， 我能堅持幾年？
“罕見病”也稱為“孤兒病” ， 治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥” 。 米托坦（DDD） ， 中文名叫滴滴滴 ， 號稱老鼠藥 ， 因為跟滴滴涕（DDT）的名字相似 。 該藥在美國是以“孤兒藥”的身份被批準的 ， 國內至今沒有進口 ， 但是中國有好幾萬像我這樣的癌癥病人 。 后來我了解到進口這個藥要在國內重新進行二次藥物的臨床實驗 ， 成本很高 ， 花幾千萬 ， 就幾萬人用 ， 成本都收不回來 。 全球現有六百余種罕見病治療藥物 ， 僅有30%的藥物進入中國市場 ， 其中少數藥物在2021年后進入醫保 。 中國兩千萬罕見病群體該怎么辦呢？
【在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥】許多人都是在無路可走之后 ， 自己制作藥 。 一個患癌多年的病友 ， 名叫‘憨豆精神’ ， 寫了一個如何在家自制藥品的指南 ， 非常有名 ， 義務指導許多買不起藥的人自制藥品 。 這些帖子指導家庭制藥者在網上及其他地方購買原料 。 國內數十個供應商都會提供免費試用裝 ， 并且承諾快速交貨 。 這里面甚至會有大的合資藥廠參與其中 。 他手藝好 ， 心細 ， 他母親剛開始吃了他做的藥 ， 除了頭有些暈外 ， 還不錯 。 后來他的名聲在圈子里傳開 ， 好多病人就請他造藥 ， 每份給他三十元錢的加工費 ， 每個月剛好夠他給自己的母親購原料的錢 。 但后來 ， 他有次可能把成分弄錯了 ， 一個病人吃了他造的藥死了 。 人家打上門 ， 還報了警 。 他人現在在牢里關著 ， 他的母親沒了他造的藥 ， 也走了 。
我沒有機會找他制藥 ， 但正規市場上買不到米托坦 ， 我只能轉向地下市場 。 幾經周折 ， 我通過一位在大型跨國藥企工作的大區經理朋友 ， 找到一位神秘“藥代” ， 花八千元買了兩盒無從判斷真假的米托坦 。
在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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同事又幫我從美國帶回一盒米托坦 ， 并建議：“美國的醫院非常先進 ， 你為什么不去那兒讓他們看看呢？這些地下藥代有的真不能信 ， 萬一他們給你假藥怎么辦？”
此時 ， 癌細胞已在我的全身轉移 ， 醫生預測 ， 我可能只有幾個月的生命 。 如果去美國 ， 也許還有萬分之一的希望 。 即使遇到最壞的結果 ， 重要的是 ， 我曾經努力過 ， 掙扎過 。
對生的渴望讓我看到了“隧道盡頭的那一點光” ， 我決定去美國醫院冒險 。
神奇的網絡給了我意外驚喜 ， 我找到了美國MD安德森癌癥中心 。 據《紐約時報》一篇文章介紹 ， 至少有一千名中國癌癥病人到此治療 。 這家把消除癌癥當成自己使命的醫院 ， 讓我看到最后的希望 。