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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥( 五 )

健康知識養生常識


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80%-90%癌癥病人家屬 ， 在陪同家人過程看病的過程中 ， 都會產生程度不同精神疾病 。 癌癥村里有好幾個家屬患有抑郁 。 一個飛行員 ， 他太太陪他來 ， 他病沒有看好 ， 太太卻抑郁了 ， 他又回去陪她看病 。 還有一個病人的家屬 ， 不能來醫院 ， 一來醫院就精神不好 ， 在國內一上麻將桌 ， 就活力四射 ， 可能有人沒辦法理解 ， 但很多事情就是這樣發生的 。
癌癥病人家屬是壓力最大的人 ， 他們照顧你 ， 還要承受你情緒黑暗的那部分 。 現在我能夠坦然講話是因為治療處于穩定狀態 ， 我有時候也會焦慮 ， 也會忽略家人的感受 。 這個世界沒誰欠你的 ， 沒有什么必須的 ， 沒有什么一定要這樣 。
我這些年看到母親或者父親生病以后 ， 義無反顧放棄工作來照顧的全是女兒 ， 甚至帶著孩子過來陪自己父親 。 兒子們呢 ， 他可能都不出現 ， 或者出現一下就迅速走了 ， 找一堆借口 ， 也有孝順的 ， 太少了 。 女兒們為父母付出很多 ， 但有時也會產生一種被剝奪感 。
一個編劇跟我傾訴她媽媽對她非常不好 ， 因為她媽媽的癌癥 ， 她已經四年了沒工作 。 媽媽要挾她 ， 每天對她不滿意 ， 言語刻薄 ， 同時要求她帶著自己南征北戰去看病 。 兩個人都陷入黑暗狀態 。 我告訴她 ， 你不要被你母親要挾 ， 你也不要要挾你母親 ， 你盡你的力量就可以了 ， 至于治療 ， 盡人事 ， 聽天命 。 你在照顧母親的同時 ， 也要學會保護自己 ， 讓自己在媽媽治好以后 ， 或者不治好以后 ， 都還能保證自己不是一個病人 ， 能正?；貧w社會 。
我希望很多病人不要要挾你的家人 ， 包括你的母親 ， 或者是妻子、孩子 ， 當然他們應該全力以赴 ， 但不是必須要這樣 。
在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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這本書是寫給癌癥病人和家屬的 。 中國2020年有457萬新發癌癥病人 ， 死亡300多萬人 ， 這個數字是國家癌癥中心發布的 。 全球死亡率和發病率最高的國家就是中國 ， 幾乎每個人身邊都有一個癌癥病人 。
我不愿意大家稱我是“癌癥病人” 。 癌癥是一個特殊的詞 ， 是需要小聲說出來的一種疾病 ， 它跟死亡是最接近的 。 很多人一聽說癌癥就色變 ， 因為它給很多人一種感覺 ， 你得了這個病 ， 很多詞都是跟它相連的 ， 不治之癥 ， 傾家蕩產 ， 家破人亡 。 生命是一個快速墜落的過程 。 周圍人都會目擊一遍死亡 ， 這種目擊的過程會給很多人帶來壓力 。
癌癥病人這四個字 ， 它也帶有一種歧視性 ， 書里面舉了一個例子 ， 山西的一個銀行行長 ， 他在美國治療 。 回來以后處于半上班狀態 ， 以前的一個同事遠遠看到他 ， 就迅速躲進了房里 。 他突然就發現雖然自己是個行長 ， 但得了癌癥 ， 在別人心中也就是很可怕的一個存在 。
四年前準備寫書的時候 ， 我沒跟任何人說 ， 寫了兩節 ， 寫不下去 ， 太殘酷 。 我也懷疑這個書有什么意義 。 我有一段時間算是在媒體圈消失了 ， 一直在自救 ， 人生的下一步不知道應該往哪里走 ， 對那些人情世故躲得特別遠 ， 有一種決絕的姿態要跟之前的生活隔離開 。 朋友覺得我最好不要寫這本書 ， 否則癌癥病人這個標簽 ， 即使你已經治愈 ， 也不可能拿掉 。 大家都覺得這不是一種人間的病 ， 你不應該在人間待著 。
后來我為什么又下決心寫完了這本書呢？最初其實源自一個救助電話 。 打電話的是一個廣西的病人 ， 十八歲 ， 也身患腎上腺皮質癌 ， 但已肝轉、肺轉 ， 失去了手術指征 。 他在國內跑過上海、北京等幾乎所有可能治療這種疾病的醫院 ， 但卻無可奈何 。 他想咨詢一下能否去美國治療 ， 問我有什么辦法 ， 我沒有辦法 ， 只有經驗 。 我提出兩條建議 ， 一是如果想來美國治療 ， 我可以幫他預約醫生 ， 同時把赴美治療的方法、需要的治療費用 ， 寫了一個詳細的清單給了他；二是如果去不了美國 ， 能否請美國醫生遠程會診 ， 局部放療或者手術 ， 先把腫瘤負荷減下來 。