在人間|無國界病人:我用了3000天戰勝罕見病癌癥( 三 )


晚上 , 太太和孩子睡了之后 , 我把自己的存折、銀行卡全部拿出來 , 盤點自己的收入是否足夠支撐我去美國治病 。 孩子才一歲 , 房子還有月供 。 一旦決定花掉這筆錢 , 我不知道對我的家庭、我的孩子來說 , 到底意味著什么?腫瘤治療很像壓一次寶 , 我不能人沒了 , 留下一大筆債 。
一個中年人的人生 , 二十年的奮斗 , 可能遇上一場大病就土崩瓦解了 。
第二天一早 , 我跟太太商量想把深圳的房子賣了 。 這是我工作后的第一套房子 , 價值差不多五百多萬 , 如果沒有生病 , 也許我們算得上一個中產家庭 。 這房子竟然無意間 , 成為我赴美治病的一個保障 。
2013年4月28日 , 飛機降落在美國休斯頓機場 。 此前太太向單位請了假 , 我們把一歲半的孩子交給了妹妹 。
在休斯頓華人慈善機構光鹽社的幫助下 , 我住進中國癌癥病人在此聚集的小區IMT 。 這里住著三十多位在MD安德森癌癥中心看病的中國病人及家屬 , 被稱為休斯頓的“中國癌癥病人村” 。
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■休斯敦中國癌癥村里的病友們在光鹽社義工的組織下 , 舉辦節日派對 。
在安德森癌癥中心 , 醫生列出五種方案 , 比如進行手術切除或者放療、藥物優化治療、對病理切片進行突變的檢測 , 還有一些臨床新藥的實驗等等 。
在國內時我曾遇到過一個尷尬問題 , 手術完成后 , 我似乎沒有主治大夫了 , 所有醫生都認為自己的工作已經完成 。 所有科室的治療 , 都需要自己去掛號找醫生 , 缺少一個院內的醫生協調與轉診機制 。
MD安德森癌癥中心實行首診醫生負責制 , 解決了我的這個問題 。 首診負責制是指第一位接診醫師對其所接診患者 , 特別是對危、急、重患者的檢查、診斷、治療、會診、轉診、轉科、轉院、病情告知等醫療工作負責到底的制度 。
美國醫生對待病人的態度也讓我有了不同的體會 。 我的首診主治醫生哈勃 , 說的每一句話似乎都在給我希望 。 當問他“我可以活多久”這個癌癥病人永恒的問題時 , 他說:“在你之前 , 我剛見過一個病人 , 他從加州過來 , 吃了十二個月的米托坦 , 現在仍在服用并定期復查 。 見完你之后 , 我還要去見第三個病人 , 他現在已經隨訪第五年了 。 你說 , 這個病治愈的可能性有多大?”
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■2022年5月10日 , 在見診后 , 與我的主治醫生哈勃(MOUHAMMEDAHABRA,MD)教授合影 。 他是我的首診醫生 , 我在他這兒治療已有8年時間 。
我很感激他沒有說出那句你只能活半年或者幾個月的判決 。 兩年后 , 我才知道 , 他說的是近年來僅有的治療效果較好的部分病例 , 事實上最短的一例只堅持了三個月 。
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但抗癌不是一朝一夕之事 。
治療的副作用令我措手不及 。 我經?;璩脸恋靥稍诖采?, 害怕聽到任何聲音 。 不想說話 , 不能吃飯 , 眼睛睜不開 , 世界仿佛突然把我拉黑了 。 我讓太太把手機、平板電腦全部關閉 , 我甚至開始討厭樓下那個日夜轟鳴的空調機 , 它那大馬力的轟鳴聲幾乎讓我覺得像一只被追著的野狗 。 我怕光、怕聲音、怕說話 , 甚至怕關心 。 我沒有力氣說話 , 沒有力氣看一眼那些食品 , 盡管已三日無進食 。
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■2014年 , 在MD安德森癌癥中心進行的大劑量化療 。