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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥

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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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口述｜師永剛撰文｜琴文編輯｜馬可
出品｜鳳凰網在人間工作室
一個被醫生判定活不過兩年的腎上腺皮質癌病人 ， 熬過十年后 ， 會有一種被幸運之神寵愛的感覺 ， 會獲得一點力量 ， 一點尊嚴感 。
最近 ， 前媒體主編、作家師永剛的非虛構新書《無國界病人》出版 ， 記錄了他治療癌癥的3000天 。 十年間他跨越中美 ， 經歷了兩次手術、五次復發轉移、四次急診、六個周期的放療以及三次新藥臨床試驗 ， 有八年是在從未間斷的治療中度過的 。 如今 ， 他有三年半沒接受過任何治療了 ， 只要治療結束五年 ， 腫瘤沒有復發 ， 就將達到醫學上的臨床治愈 。
在談話里 ， 他仍會談到害怕、焦慮 ， 談到自己的治療過程 ， 稱自己已學會逃避苦難記憶 ， 也不避諱談到死 ， 他感到 ， “每個人活著就是一個奇跡 ， 這個不是必然的結果 ， 而是一個偶然的結果 ， 這偶然是多么強大的存在 。 ”
以下是師永剛的自述：
在人間｜無國界病人：我用了3000天戰勝罕見病癌癥
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人很奇妙 ， 人對記憶的控制篩選都有一個有意思的開關 ， 很多人記不住苦難 ， 只能記住苦難里那些溫馨美好的瞬間 。 我在這本書里屏蔽了苦難 ， 那些特別苦的東西我覺得沒存在過吧 ， 或者是另外一個人在平行時空里的遭遇 。
我是通過MD安德森的電子醫療系統里記錄的病歷 ， 一點點回憶起這個過程的 ， 寫作有時也會感到害怕 ， 因為不斷在寫反轉 ， 從來沒有好過的時候 。 總以為好了 ， 突然發現再次跌入谷底 ， 爬到半山嶺 ， 一陣狂風暴雨又把我推下來 ， 連續五六次 。 我寫的時候都有點兒厭倦 ， 有時想要不要把它省略掉一兩次 。
2012年夏秋之交 ， 我拿到一份彩超報告：右腎上腺區巨大結節 ， 包膜完整 ， 性質需CT進一步確認 。 周六的天空一下子變得昏暗 ， 體檢中心旁邊的雍和宮里響起鐘鼓聲 ， 它們幾乎擊穿了我 。
接下來的周一 ， 我在北京一家三甲醫院確診了腫瘤 。 在醫生“中國式的與病人談話的方式”之后 ， 我在網上用關鍵詞查到了這個病的名稱：腎上腺皮質癌 。 這是一種非常罕見的腫瘤 ， 年發病率為百萬分之一 。 美國一年確診大約二百人 ， 中國差不多兩千人左右 。 患者很少活過五年 ， 大部分人在發病后的第一年就去世了 。
我這個從來沒有在賭場上贏過的家伙 ， 竟然中了這么一個一百萬人中才會有一個的“大獎” 。 醫生告知我的太太腫瘤已是晚期 ， 手術后可能會延長一定的生存期 。 那時 ， 我的孩子還不到一歲 。
難過而又悲憤 。
周末 ， 回到辦公室 ， 我給同事們寫了一封告別信 。 又將散落一地的報刊收拾干凈 ， 像打掃干凈自己在這里的所有人生 。 我做了十三年的主編 ， 一度以為這個辦公室里生產的雜志就是我的一切 。 這個房間里留著我掉落的頭發 ， 一個中年男人孤獨奮斗的最后背影 。
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■正在寫作《無國界病人》的我 。
年底 ， 我在協和醫院做了手術 ， 醫生從我身上取出一個重達一斤六兩的結節 。 躺在ICU的病床上 ， 我感到無力無助 ， 那是我最狼狽、最接近死亡、最沒有尊嚴的時刻 。 回到普通病房后 ， 醫生告訴我 ， 腫瘤沒有擴散 ， 但應當是原發腫瘤T分期的第四期 。 我自己很清楚是晚期 。
很多人都不知道腎上腺是什么 ， 其實它就是你的壓力閥門 ， 很多人感到特別累 ， 沒勁 ， 各種各樣的甚至自殺的念頭都有 ， 就是這個器官在調節 。 它是人體的激素生產器官 。 荷爾蒙的來源 。