外人與徐偉交談時 ， 常常感嘆于這位父親的“瘋狂” ， 同學間吃飯也直呼這件事是奇跡 。而徐偉自己卻覺得 ， 做到這些不是因為自己聰明 ， 這只是一個父親被逼無奈 ， 困而學之 ， 竭力救治自己孩子的故事 。
做實驗時 ， 這位只有高中學歷的父親像是一個沉浸在生化世界里的素人科學家 ， 經常鼓搗著生物化學試劑直至深夜 。不在實驗室 ， 他就成天泡在書房的電腦前 ， 用谷歌翻譯器查看關于Menkes的最新研究進展 。一個以“徐灝洋”命名的文件夾里 ， 分門別類地記錄著關于這種疾病的一切 ， 這也許是Menkes中文資料保存最全面的地方 。
在研究自制藥的同時 ， 徐偉重拾課本 ， 去年 ， 他報名了成人高考 ， 而將來的目標是“參加研究生考試 ， 去真正的實驗室 ， 了解涉及兒子疾病的方方面面 ， 尤其是分子生物學” 。這位父親希望 ， 系統性學習能為將來針對兒子疾病的基因治療打下基礎 。

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這份罕見的人生嘗試看上去像一份有些不真實的履歷 。但實際上 ， 國外很多孤兒藥最開始的研發都是從患者來推動的 ， 罕見病患者或家長間會互相聯系 ， 組成NGO ， 然后籌集資金 ， 聯系藥廠去研發新藥 。
而在病友群里 ， 愿意投資和支持徐偉去到處找藥甚至找藥廠研發新藥的人 ， 少之又少 。大部分父母 ， 只求把孩子照顧好 ， 安安心心陪他們走完注定會提早結束的人生旅程 。
病友群里的家長們不時會分享自家孩子的照片 ， 交流日常起居的生活細節 。孩子媽媽有時候覺得 ， 所有孩子看起來幾乎長得都是一樣的 ， 皮膚很白 ， 雙眼無神 ， 嘴巴微張 ， 顎骨很高 ， 有一點像腺樣體面容 ， 躺在床上幾乎不動 。
見多了生死的醫生或許知道 ， 這樣的孩子 ， 即使救過來也是智力缺陷 ， 生活無法自理……況且 ， 組氨酸銅只能緩解 ， 并不能治愈 ， 希望的背后還是絕望 。
外界看來 ， 這是一起不折不扣的悲劇 ， 但徐偉強迫自己不這樣去想 ， 而是尋找每件事的意義 ， 至少 ， 要讓孩子的生命有意義 。
9歲那年 ， 徐偉在廣西出過一場車禍 ， 童年時劫后余生的痛苦經歷 ， 讓他更注重活在當下 。他說：如果人生走到盡頭 ， 不想留下遺憾 ， 自己沒有竭盡全力救兒子 。
放棄的念頭 ， 每天都會出現 ， 抱著兒子睡覺的時候 ， 夫妻意見不合鬧離婚的時候 ， 父母對孩子不管不顧的時候 ， 實驗遇到困難的時候 ， 專家提示這些行為很危險甚至是不可能的時候……
然而 ， 所有這一切的堅持 ， 在看到弟弟被姐姐逗得“咯咯咯”笑個不停、小胳膊小腿興奮亂動的時候 ， 在抱著兒子坐在電腦前查論文的時候 ， 在女兒用稚嫩的語氣說出“一定可以治好洋弟”的時候 ， 一切嘗試都是值得的 。
小灝洋2歲時 ， 徐偉帶他到北京的醫院復查 ， 很發愁地問醫生 ， “我的兒子只會笑 ， 也沒體驗到太大的改善 ?！?/p>

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