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石女|關注“石女”群體：迷茫的求醫路，手術之前她們都不敢談戀愛( 二 )


其實，小林一度自己也接受不了得病的現實 。“檢查出來后，有兩三年感覺自己這輩子就完了 ?！毙×终f，“現在人挺現實，有的人可以接受你不要孩子，但不能沒有性 。”
小劉在14歲的時候確診MRKH綜合征 。也是以為一直沒有來月經求醫，當時醫生讓她成年后再過來手術，但等小劉上大學準備做手術時，醫生又叫她快要結婚的時候再來 。
“醫生跟我說的話我一直記得很清晰，醫生說，我不用著急做手術，要做的是充實自己，遇到的對象要接受過高等教育，那對方也許可以接受 ?！毙⒄f，醫生當著很多人的面跟她說的這番話，看上去是一種勸告，但她感覺自己內心很受傷 。
那時小劉已經21歲，身邊很多人都戀愛了，小劉不敢戀愛，面對男生的追求，小劉只能拒絕 。小劉說，為了治病，她開始還相信一些醫療廣告去了一個醫院，對方說要花幾十萬治療，說治療后可以自己懷孕，最終小劉花了幾萬塊做了一系列檢查，但是并沒有實質性做治療，小劉發現了不妥，不歡而散 。
“我爸爸知道這個結果后說的第一句話是，要不我們以后領養一個吧 。后來我媽媽通過醫生朋友了解到，可以移植別人的子宮，但是費用很高，還可能不成功，所以我媽媽艱難備孕，要了二胎 。”小劉說，“你會發現你跟別人不一樣，別人的青春期不是這樣的 ?！?br /> 診療
治療婦科罕見病既要治病，也要醫心
治療涉及多學科，首診醫生水平是關鍵
小劉是在網上看到別人發帖，才決定來深圳手術的 。小林一直糾結要不要做手術，后來做了一個夢，夢見自己接受了手術，她跟姐姐說了這個事，后來在網上查到深圳有專門做這個手術的醫生 。
“這確實是難言之隱，在我自己沒碰到之前，我也不知道有這樣一個群體的存在 ?！毙⒄f，對于手術的選擇她們非常謹慎，既渴望通過手術改變現狀，又害怕手術不成功陷入更糟糕的境地 。能夠找到專業的醫生進行治療，就像在漫漫長夜中看到了曙光 。
石女|關注“石女”群體：迷茫的求醫路，手術之前她們都不敢談戀愛
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潘宏信是她們的手術醫生，“是羅光楠老師引領我走上這條路的”，潘宏信介紹道 。他常年關注這個群體，除了技術上幫助她們重為女人，在心理上，他對這個群體，也充滿了憐惜 。
“罕見病患者都經歷了漫長的求醫過程，患者家庭多地奔波、反復檢查，猶如在迷霧中摸索多年，迷茫的苦旅中，常常感到無力、無助、絕望 ?！迸撕晷耪f，從診療方面來說，女性生殖道發育異常涉及多個學科、跨越多個年齡段 。有些病情需要兒科醫生在青少年時期認識并作相應的處理，相當一部分患者要到青春期才因為月經問題就診 。又因為它的發病率低以及醫生的認知率低，哪怕患者本人或者家屬發現問題去求醫，也很難像常見病一樣可以得到及時準確的診治 。這對于首診醫生的水平是很大的考驗 。
“MRKH綜合征并不可怕，關鍵是要準確診斷，綜合評估，選擇恰當的治療方案 。”潘宏信介紹，“確診是邁向治療的第一步，確診以后，就可以給病友和家屬溝通治療方案，有些病友身體條件相對好一點，不需要手術，可以采用頂壓的辦法就可以達到滿意的效果，更多的病友可以選擇手術治療，手術時機建議是在18歲成年以后就可以考慮做手術，一方面不影響高考，另一方面性心理成熟了，完成手術后不耽誤正常的交往 。手術方式有幾種，原則上選擇創傷最小、效果最好的，這也是病友最關注的 。目前來說，只需要在肚臍眼開一個小孔就可以完成手術，術后腹部沒有瘢痕，術后也不需要長期佩戴模具，對生活和工作影響很少 。”